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SERVICE PUBLIC

 
Coordination pour l'évaluation démocratique dans le service public de santé
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Bulletin n°0

Éditorial
Professionnels et usagers de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public ?
Pour la création d'une coordination dans le service public de santé
Propositions de création d'une coordination pour l'évaluation démocratique dans le service public de santé

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Compte-rendu de la réunion

Pour la création d'une coordination pour l'évaluation démocratique dans le service public de santé

Présents:
- Philippe BRACHET AITEC groupe «service public»
- Serge DEPAQUIT réseau ICARE, association 4 D
- Chantal DESCHAMPS chargée de mission droits des usagers à l'hôpital Avicenne
- Alain NICQUET cadre supérieur de santé à l'HEGP
- Christelle ROUTELOUS sociologue

Excusés:
- Michel BILIS directeur de l'hôpital Avicenne
- Pascal CHAMPVERT responsable associatif de santé
 

Chantal Deschamps - À l'hôpital, les mères jouent un rôle capital, à la fois vis-à-vis de leurs enfants et dans les permanences des associations, qui permettent l'expression du malade comme usager-citoyen. Elles sont à mi-distance de lui et des personnels de santé. On ne chassera jamais cette «bonne parole», cette première parole qui est une parole de souffrance …

Alain Nicquet - Il n'est pas question de cela mais de la faire mûrir et de se distancier par rapport à elle.

C. D. - Elle mûrira d'elle-même car contrairement à une idée reçue, elles sont organisées: quand je suis arrivée à Avicenne (ils savent que je veux fonder un réseau), j'ai reçu en deux jours quinze lettres d'associations me demandant de venir. 
Prenez la fédération des associations de maladies graves: ils sont organisés au niveau européen dans le combat contre les laboratoires pharmaceutiques qui, pour des questions de profit, ne mettent pas les médicaments à la portée de ceux qui en ont besoin.
L'hôpital est le lieu qui ne laisse pas rentrer le tiers.

Philippe Brachet - Tous les «services publics» ont cette attitude dominante: il faut une crise grave pour fissurer leur cuirasse d'appareil. En règle général, ils tiennent un discours d'expert sur l'usager: ils connaissent mieux ses besoins et ses problèmes que les associations, qu'ils considèrent comme des ennemies.

C. D. -  Oui, mais la santé touche le professionnalisme à la vie à la mort.

P. B. - La vie associative constitue un double apport à la démocratie: au sein de chaque association d'une part (où elle constitue un premier enjeu), et entre elles et les autres acteurs d'autre part. Cet apport se réalise à travers les débats publics contradictoires. C'est toujours la situation de monopole qui a des effets anti-démocratiques - y compris au niveau associatif.

C. D. - Elles ont souvent beaucoup de mal à se coordonner entre elles.

P. B. - Elles ont déjà du mal à exister elles-mêmes par rapport à leur objet. Alors, entre elles…
Les «services publics» et les pouvoirs publics, ont les associations qu'ils méritent.

C. D. - Ils ne donnent ni lieux, ni moyens, ni temps.

A. N. - C'est vrai aussi pour les communes. Car l'hôpital ne peut pas tout supporter. Il est situé dans la ville et il revient aux élus (qui sont aussi les décideurs pour l'hôpital) de mettre des moyens au service des associations.

C. D. -  C'est vrai pour l'usager dans la ville, dans le système de santé comme lieu ouvert. Mais si l'on compare la France aux autres pays développés, nous sommes les seuls à avoir une culture aussi fermée! La moyenne des associations par hôpital est de 3 en France (sauf en pédiatrie, parce que les parents sont mobilisés) contre 40 en Belgique!

P. B. - C'est cela, «l'étatisme à la française»: une culture de monarchie absolutiste qui ne supporte pas la contradiction, qu'elle ressent comme un crime de lèse-majesté.

A. N. - Oui. Il faut distinguer deux aspects: les grands thèmes généraux et leurs associations, et le travail esseulé de l'hôpital dans la ville vis-à-vis d'associations dont l'objet est une pathologie précise. Là, l'hôpital doit entrer en réseau avec la ville pour que la santé soit un système ouvert.

C. D. - Bien sûr, mais il faut d'abord que les associations existent.

A. N. - L'expérience de concertation à l'hôpital Broussais suppose des relations avec la mairie du 14°.

C. D. - Les associations étaient en lien avec la plate-forme associative du 14° élargie à Montrouge, Vanves… qui a joué le rôle de coordination avec la ville.
À Avicenne, nous ne repartons pas de zéro parce qu'il faut prendre en compte le déclic des professionnels. À Broussais, nous étions parvenu à 27 associations: là, il faut obtenir l'accord des professionnels. Car sinon, comment prétendre réaliser un tel consensus sur sa personne que l'on puisse tout régenter?! Il est impossible de créer une maison des usagers comme force de contre-pouvoir sans l'accord des partenaires sociaux. Ceux de Broussais, qui ont été complètement accordés, ont activé leurs contacts à Avicenne. Ainsi, quand j'ai dis au-revoir, la CGT m'a affirmé: «il faut faire pareil à Avicenne car là-bas, c'est encore plus important».
C'est déjà bien de pouvoir se dire que certes, le terrain est vierge mais que l'on ne va pas rencontrer d'opposition. Les syndicats étaient tout à fait d'accord pour la mise en place d'une force usager.

A. N. - J'aurais aimé qu'ils soient tous présents à la rencontre-débat de l'HEGP pour préciser leur intérêt à faire entrer l'usager comme acteur de l'hôpital et faire des proposition pour l'HEGP dans ce domaine.

C. D. - Cela s'explique par leurs problèmes internes, par leurs histoires.
Quant à l'HEGP, si un journaliste n'avait pas découvert par hasard il y a deux ans la maison des usagers de Broussais et n'avait pas écrit un article dessus dans Télérama, il n'y aurait aujourd'hui ni plate-forme associative, ni département des droit des malades. Et pourtant, nous avions associé la majorité des médecins. Mais la relation hu-maine, l'accompagnement du malade, le partenariat, ce ne sont pas des problèmes d'hommes! Ils n'intéressaient pas les concepteurs, qui ne voyaient que les performances technologiques. Il ne fallait même pas parler de citoyenneté!
La technologie de pointe est conçue comme un en-soi, dissociée des relations humaines. Il existe des manières de conduire le processus de décision qui intéressent les partenaires, les responsabilisent. Ce technocratisme imprègne les systèmes d'organisation et provoque des dysfonctionnements graves. Alors seulement hélas, à la faveur de la crise ainsi ouverte, on peut réintroduire l'usager.

A. N. - Le projet de l'HEGP a été démonté pièce par pièce par les lobbies internes, médicaux ou para-médicaux, qui ne voulaient pas de toutes les activités transversales comme les soins palliatifs, le CLIN, le CNUD, la filière hôtelière … Ces potentats n'ont pas d'appartenance à l'hôpital comme collectivité avec ses usagers mais à une niche.
Maintenant, la phase managériale est terminée: l'incapacité à l'assumer a débouché sur une reprise en main administrative. Le centralisme bureaucratique de l'AP-HP fonctionne au commandement! Comme chacun y est habitué, cela ira sans doute mieux. On va recommencer à rédiger des «bons pour» changer une lampe, comme dans le bon vieux système de grand papa!

C. D. - Maintenant, il faut réparer. Ce qui suppose que la technologie le soit et fonctionne. Or l'informatique ne fonctionne pas. Les codages, qui sont nécessaires, prennent tellement de temps que le médecin n'en a plus pour le malade. Les toilettes ne sont pas à côté, mais beaucoup trop loin. On s'est préoccupé du corps du malade, mais pas de lui comme personne.

A. N. - Les médias diabolisent l'HEGP: 245 établissements sont touchés par la légionellose. 40% n'ont plus de cartographie des tuyaux d'eau. L'HEGP a fait un choc thermique de 8 jours et chloré l'ensemble de ses tuyaux. Il va publier le résultat de ses examens, pour la prresse et ses usagers. Que les autres hôpitaux en fassent autant. Mais le battage médiatique a provoqué une hystérie à l'égard de Pompidou. 

C. D. - Mais l'HEGP est un hôpital nouveau moderne qui a coûté cher: il ne devrait pas être touché. Il aurait dû reprendre le système anti-légionellose préventif mis au point à l'hôpital de Cognac, il y a deux ans.

A. N. - L'usager, qui n'a rien à dire, est la victime de ce système. Il devait trouver autour de lui le confort et des personnels qui, à des niveaux déconcentrés, prennent les bonnes décisions au bon endroit. Mais l'échec actuel de l'HEGP ne se limite pas à lui: c'est celui d'un système dans lequel le patient n'est pas associé dans sa dimension globale, considéré comme un citoyen. Les hôpitaux ordinaires ont atteint leur limite en termes de résultats: dans l'Île de France, l'offre est enflée au-delà des besoins. 
Pourquoi hôpital «européen»? Cela devait illustrer la nécessaire restructuration hospitalière à l'échelle du continent. La technologie de pointe a permis certains excès sur le dos des malades: ce n'est pas par hasard si les comités d'éthique ont fleuri.

Serge Depaquit - Je m'occupe de démocratie locale, de participation du citoyen à tous les niveaux. Il existe une demande mais elle doit se cristalliser sur des enjeux concrets, pratiques. Les prochaines municipales verront plus d'élus issus de la société civile (ils sont 30% des inscrits) compétents pour les changements et ouverts à la démocratie participative et à l'évaluation pluraliste.
La santé en est l'un des champs possibles: comment les citoyens-usagers de santé peuvent-ils y intervenir, développer des comités d'usagers? Notre réseau développe par ailleurs la revendication de l'expertise d'usage, à côté de la maîtrise d'ouvrage et d'œuvre.

C. D. - Cette question a été posée par un représentant d'ATTAC - 15°.

S. D. - Je souhaite publier un document pratique, en terme de mode d'emploi.

A. N. - Aujourd'hui, l'hôpital Saint Michel (5° arrondissement) est menacé et ses personnels défendent, à juste raison, leur statut, différent du statut hospitalier commun. À condition que le plateau technique ne soit pas redondant, concurrentiel avec celui de son environnement sanitaire. Il faudrait que les usagers connaissent les offres de lits sur l'établissement et les complémentarités en termes de besoins avec ceux de l'environnement. Il est possible de maintenir des structures, à condition de dépasser l'ancien système dans lequel les politiques décidaient sans tenir compte des besoins globaux et dans le secret. Car l'organisation sanitaire de l'Île de France a été fondée sur l'offre et non sur les besoins. Une restructuration régionale est aujourd'hui nécessaire dans la transparence.
Il en a été de même avec les établissements français du sang: les hôpitaux publics ont récupéré le système lors du sang contaminé. Ils ont assaini la situation et créé une structure autonome. Mais les personnels n'ont pas souffert du changement de statut, parce que des passerelles ont été créées.

C. D. - Au niveau du système global de santé, le seul exemple de participation des usagers est celui des états-généraux de la santé organisé par la Ligue contre le cancer. Elle a largement ouvert les portes et les fenêtres et se demande dans quel sens aller maintenant. C'est normal, car on n'a jamais jusqu'à présent associé un citoyen bien portant au système de santé. 
De même au niveau de l'hôpital: il faudrait associer divers types d'usagers - notamment ceux du quartier. Mais l'une des difficultés est que la santé n'est l'objectif central d'aucune association importante!
L'Éducation Nationale est aussi un système bureaucratique, mais les parents s'y intéressent et sont acteurs du changement. Par contre, les bien-portants se désintéressent de l'hôpital. Les hôpitaux gériatriques sont la caricature d'une situation qui bafoue la citoyenneté. Cela se révèle déjà avec leur localisation: ils sont relégués à l'écart. La Ville de Paris aidée de l'assistance publique a dû déporter environ un million de personnes âgées sur trente ans.

A. N. - Deux ans avant l'ouverture de Pompidou, des cahiers de doléances étaient ouverts dans des chambres témoins à Broussais, Boucicaut et Laënnec pour récolter les suggestions des professionnels et des malades. Mais quelle exploitation a-t-on fait ensuite de ce début de démocratie auprès des décideurs de proximité, architectes d'intérieur ou d'extérieur?

C. D. - À Saint-Joseph, une consultation de l'usager extérieur a été réalisée avant rénovation. Le passant était interpellé. Résultat: la consultation a révélé une volonté de ne pas changer l'extérieur: l'intérieur a été démoli et reconstruit de manière moderne en préservant l'aspect extérieur. Comme la surface manquait, on a construit en souterrain. C'est le seul exemple que je connaisse d'une véritable concertation entre les usagers et l'architecte.

A. N. - Quant à la présence des associations d'usagers à l'hôpital, il faudrait connaître la proportion des hôpitaux provinciaux dotés d'autonomie qui en ont intégré: est-elle plus élevée que ceux qui n'en ont pas? Cela permettrait d'évaluer à quoi sert l'autonomie.

C. D. - Pas plus et c'est lié à la présence du tiers.

A. N. - Les gens ne s'intéressent à l'hôpital que le jour où ils sont directement concernés, eux-mêmes ou leurs proches, par un drame familial (cas du Téléthon) . Les hôpitaux pèsent 60 M 2 F dans le Budget mais sont absents de la réflexion globale sur le «service public». Il est temps que la santé devienne moins autarcique.

C. D. - Les dispensaires peuvent jouer un rôle important. Dans les années soixante-dix, ils ont connu un mouvement de démocratie sanitaire de proximité. Quant un comité d'éducation à la santé se mettait en place dans un quartier, des personnels de santé volontaires venaient éduquer à la santé, dans la ligne d'Ivan Illitch.
En Seine-Saint-Denis où 850 000 personnes sont en-dessous du seuil de pauvreté, cette démarche serait bien nécessaire comme réponse à la révolte des jeunes! On a avancé culturellement depuis trente ans: on pourrait former des responsables locaux qui soient ensuite les interlocuteurs des pouvoirs publics. Ce serait la meilleure démarche préventive sur la question de la sécurité. Mais de cette politique il n'est plus resté que les hôpitaux: tous les possibles relais démocratiques ont été supprimés.
Il faut maintenant tisser à nouveau des liens entre le système de santé et les habitants. C'est la démarche des médecins de santé publique comme Antoine Lazarus, professeur de médecine et anthropologue, responsable du Comité d'éducation à la santé publique de Seine-Saint-Denis. 
Le réseau à créer doit avoir un double objectif: parler localement de santé et d'éducation à la santé avec des citoyens-usagers très divers. Et interpeller les pouvoirs publics dans ce domaine, pour peser sur les décisions dans le sens de la démocratie.

S. D. -  Les gens ne se mobilisent que s'ils ont l'impression que cela sert à quelque chose, à peser sur les décisions. 

P. B. -  C'est la différence entre comités de quartier (que les maires veulent bien créer parce que cela les informe sur les dysfonctionnements, sans partager en général leur pouvoir puisque cela reste limité à des échanges d'informations) et comités d'usagers, qui constituent dans les limites de leur objet un système de co-décision, donc un enjeu de pouvoir et que les maires refusent de créer précisément pour cette raison.

S. D. -  Il faut éviter à la fois le volontarisme et les grands débats théoriques. C'est pourquoi la démarche de la Maison des usagers de Broussais  est intéressante. Non pour la recopier telle quelle mais en terme d'«essaimage», d'adaptation aux situations locales.

P. B. - Elle est interne-externe à l'hôpital, puisque le café éthique est un café ordinaire situé dans le voisinage de l'hôpital. Un débat mensuel y était organisé sur un thème de santé, qui a permis le dialogue entre les acteurs internes à l'hôpital et le quartier. Au café Didot, ces débats réunissaient 1/3 de gens du quartier.

S. D. - Il faut aussi prendre en compte la diversité syndicale et son histoire, pour obtenir si possible leur accord et au moins leur neutralité. Car un blocage des personnels ou de la direction empêche l'expérience de prendre corps. Comme il semble actuellement impossible de les réunir pour en parler ensemble, il est sans doute nécessaire de mener des discussions séparément avec chacun, sur ce qu'ils pensent du partenariat avec les associations. Aborder la question à partir de l'évaluation, par exemple.

P. B. - Cela fait trois ans que nous l'essayons, dans le cadre de RSP et de l'AITEC. Nous avons lancé un Appel pour la création d'une instance d'évaluation démocratique (associative et syndicale) des services publics.  Mais les syndicats se dérobent précisément sur cette question: les fédérations ne l'ont pas signé. Dans la nouvelle conjoncture post-municipales, nous devrions élaborer au sein de la coordination un questionnement sur ces questions à destination des acteurs locaux.

S. D. - Des conseils de quartier vont être bientôt créés dans les villes de plus de 20 000 habitants: beaucoup vont être intéressés par la santé. Il faudrait à la fois connaître lesquels et comment ils ont abordé ce domaine, pour leur proposer une démarche pratique. Si leur démarche et la nôtre peuvent entrer en résonance, cela motivera davantage les gens.
Dans un deuxième temps, des initiatives pourront être prises en direction des élus locaux, des adjoints qui s'intéressent à la santé.

C. D. - La loi sur les droits des malades (j'ai travaillé à son élaboration) dont on espère le vote cette année traite non seulement des droits individuels, mais aussi des droits collectifs. Cela devrait permettre de ne plus avoir des représentants associatifs potiches mais de les former à l'École nationale de santé. Ils auront enfin la même formation que les personnels, alors que jusqu'à présent, ils sont formés quasi-clandestinement!
Les expériences des hôpitaux du Nord, de Belgique, Suisse ou Canada sont importantes puisque ces pays réunis-sent facilement 200 à 300 bénévoles associatifs dans un hôpital. Elles reposent sur la mise à disposition de moyens par un directeur motivé: moyens en termes de temps d'un professionnel (chargé de mission) et de moyens matériels (téléphone régional gratuit pour les associations, temps de secrétariat et courrier gratuit - une centaine de lettres par mois, à Broussais, pour 27 associations à la fin). La signalisation de la maison des usagers a eu son importance, ainsi que la création de lieux de rencontre, qui leur permettent d'«apprivoiser» les professionnels de santé. À Broussais, nous avions chaque mois un débat sur un thème important. Il faut pour cela de l'espace et les 9 m 2 de la Maison des usagers de l'HEGP (70 à Broussais à leur disposition) seront très insuffisants. À Broussais, ils l'ont décoré de posters dont ils ont choisi le thème: portes et fenêtres ouvertes
Il faut les prendre au sérieux. Ils ont signé la Charte du patient hospitalisé avec confiance. Ils en avaient la clé et avaient tous (35) signé une décharge à l'égard de ce lieu qui leur appartenait. Ils n'ont jamais tenu de permanence le matin; par contre, l'après-midi, ils se relayaient jusqu'à 19 h 30. Les associations de lutte contre l'alcoolisme tenaient permanence le dimanche. Ils consacraient le samedi à faire venir des gens de leur connaissance: ils investissaient ce lieu.
Dans les ateliers, il y avait un usager coordinateur chaque jour. Les problèmes qui avaient été ratés étaient réécris avec les professionnels concernés, sollicités comme experts. Un jour, au bout d'un an et demi, j'ai constaté que c'étaient les professionnels qui avaient demandé directement aux usagers de réécrire leurs problèmes, sans solliciter notre médiation. Ils se sont mutuellement apprivoisés!
Pour lancer une dynamique participative, il faut partir de gens diversement motivés et les amener à dialoguer entre eux, avec les associations professionnelles d'une part et les professionnels de santé d'autre part.


 


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