Retranscription de
la rencontre-débat du 5/2/2001
hôpital Georges
Pompidou (HEGP)
20 rue Leblanc - 75015
Paris
auditorium
organisée par
LAITEC et le département droit des usagers (HEGP)
Professionnels et usagers
de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public
?
Programme :
Accueil
Louis Omnès,
directeur de lHEGP
Introduction
Jean-Claude Boual,
responsable de la mission Européquipement - ministère de
lÉquipement
Conjuguer
modernisation et démocratisation du service public de santé
Ph. Brachet, maître
de conférences en sciences politiques à lUniversité
Paris X
Le
partenariat usager-professionnel de santé: une chance pour lhôpital
Michel Bilis, ancien
directeur de lhôpital Broussais, directeur de lhôpital Avicenne
Des
lieux et des liens pour faire progresser la citoyenneté
Chantal Deschamps,
chargée des droits des usagers, à Broussais et à Avicenne
Les
états généraux des malades atteints de cancer: un
moment privilégié de démocratie sanitaire
Laurence Potte-Bonneville,
chargée de mission à la Ligue nationale contre le cancer
Syndicalisme
et évaluation pluraliste à lhôpital
Alain Nicquet, syndicat
CFDT - HEGP
Lévaluation
des structures médicales peut participer à la démocratisation
du service public
J.-Y. Fagon, président
du Comité consultatif médical de lHEGP
Projets
dévaluation à lHEGP
Tim Greacen, représentant
des usagers de lHEGP
Jean Wils, chargé
des droits des usagers - HEGP
Débat
avec la salle
Accueil
par Louis Omnès, directeur
de lHEGP
Le cadre superbe et très
moderne de cet hôpital se prête bien au sujet récurrent
que nous traitons ce soir: la modernisation du service public hospitalier,
notamment dans sa relation à lusager de la santé.
La surenchère médiatique
que nous avons vécue ces dernières semaines et qui portait
sur les difficultés de fonctionnement (techniques et organisationnelles)
renvoie à la nécessité dune cohésion interne
face à ladversité. En tant que directeur, je constate que
cela reste un objectif à atteindre, à entendre certains propos
tenus par certains médecins ou certains syndicats sur certains médias.
Il nous reste du chemin faire pour donner limage dune cohérence
interne au sein du service public hospitalier.
Au-delà, la cohérence
externe est également importante. Là, les amalgames sont
nombreux puisquon a pu comparer lHEGP au porte-avion Charles de Gaulle
ou à la bibliothèque Nationale de France. Cela montre quen
France, les responsables de tout ce qui est grand, visible, financé
sur fonds publics, doivent sans arrêt rendre des compte. Lhabitude
voulait que le directeur dun hôpital rende des compte à ses
tutelles: au ministre, à la direction régionale dhospitalisation,
à la Chambre régionale des Comptes, la DDASS, la DRASS, la
Cour de discipline budgétaire. Et aussi en interne, aux médecins,
aux syndicats, aux professionnels.
La nouvelle donne est de
devoir en plus rendre des compte aux usagers. Plutôt que de se mettre
dans cette situation davoir à se justifier pour légitimer
lusage des deniers publics, il vaut mieux impulser - comme cest
lobjet de notre rencontre - une véritable démocratisation
de lhôpital public, pour créer une ligne de communication
active entre lhôpital et son environnement, lusager, le monde extérieur.
Le champ dexploration met
en lumière une contradiction, que je voie en tant que directeur:
elle se situe entre dun côté un dialogue interne, historique,
entre direction, médecins, syndicats, professionnels. Cest un dialogue
archaïque car basé sur des habitudes, des rituels, des commissions
et sous-commissions, de nombreux textes réglementaires. Il est dépassé
car trop figé, immobile en regard des évolutions de la société.
De lautre côté,
le dialogue externe avec les usagers est à imaginer, promouvoir:
Cest un espace dinnovation, dimpulsion, de création.
La seule chance de dynamiser
le premier ne réside-t-elle pas dans le second - en particulier
entre professionnels et usagers? Jespère que notre rencontre apportera
une première réponse à cette question. Merci de votre
attention.
Introduction
par Jean-Claude Boual, responsable
de la mission Européquipement - ministère de lÉquipement
Jai également une
mission interministérielle sur cette question, auprès du
Premier ministre.
Je participe à de
nombreux débats sur le service public - ou service dintérêt
général, au niveau européen: il est rare de rencontrer
une assemblée aussi féminisée! Mais il sagit généralement
des grands services publics de réseau, où la population est
en majorité masculine. Janime (avec dautres) plusieurs associations
sur cette question.
Nous avons intitulé
le débat de ce soir:
Professionnels et usagers
de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public?
Bien entendu, si nous posons
cette question, cest que nous pensons que oui, mais que ce nest ni acquis
ni simple et demande beaucoup defforts permanents des deux côtés.
Dabord, entendons-nous bien:
par professionnels, nous visons bien sûr les professions de santé
dans leur ensemble, comme dispensateurs de soins et organisateurs de ces
soins, donc comme agissant pour leur activité professionnelle, mais
aussi les professionnels «socialement constitués», cest-à-dire
dans leur rapport à leur établissement, à leur travail
et à la cité, donc comme direction de lhôpital (management),
et comme salariés individuels et collectifs, donc aussi avec leurs
syndicats. Il est vrai que - comme vient le dire L. Omnès - leur
face à face est devenu relativement infructueux. La seule solution
pour avancer est den revenir aux fondements-mêmes du service public:
dêtre au service des usagers, de leurs besoins. Et non pas tourné
vers lui-même, soit vers sa technostructure, soit dans une approche
corporatiste.
De même, nous comprenons
le terme dusager au sens défini par un malade de lhôpital
Broussais: «les usagers de Broussais, ce sont tous ceux que cet hôpital
concerne, où quils soient et à quelque titre que ce soit,
dans la mesure où ils ny sont liés par aucun contrat particulier».1
Le programme et la qualité
des intervenants essaient de traduire ces conceptions (ou cette philosophie).
Bien sûr, ce soir nous
allons parler hôpital, santé, accès aux soins. Mais
la nécessité de démocratiser les services publics
ne touche pas que la santé, et par delà les spécificités
du secteur qui sont indéniables et fortes, la nécessaire
démocratisation des services publics est vraie pour tous. Santé,
éducation, transports, énergie, eau, administration, prisons,
etc.
Laffaire du sang contaminé
a été un véritable séisme pour le monde de
la santé et ses rapports aux patients et à la société.
À peine né,
lhôpital européen Georges Pompidou est, lui aussi, rattrapé
par lactualité avec linfection de légionnellose.
Comment cette crise a-t-elle
été gérée?
Nous savons que, face aux
risques - et ils sont nombreux - le système de santé doit
être de plus en plus transparent. Nous savons aussi que personne
nest à labri de ce risque, et que le risque zéro nexiste
pas, dans aucun service public.
Alors comment articuler
la prise de responsabilité, individuelle ou collective? Comment
mettre en uvre le principe de précaution, sans aller à limmobilisme
et au blocage, comment permettre une information et une transparence qui
permettent le débat, afin de dégager des solutions socialement
utiles, responsables donc acceptables par tous?
Lhôpital Georges
Pompidou est, pour partie, lhéritier de lhôpital Broussais.
Or à Broussais, des
expériences de reconnaissance du malade et au-delà des utilisateurs
de lhôpital (effectifs ou potentiels) comme citoyens-usagers avaient
été conduites et sétaient concrétisées
par des modes de fonctionnement et dorganisation spécifiques:
-création dun département
droits des usagers et dune mission Accueil - Séjour des malades
- Droits des usagers,
-création dune Maison
des usagers au service de lhôpital,
- création dun collectif,
puis dune association des usagers (ARDUS ...),
- création dune plate-forme
associative dotée dune Charte,
- création dun bulletin
Grains de sel.
Ces expériences sont-elles
transmissibles et comment perdurent-elles? Comment résistent-elles
à une crise comme celle de la légionnellose?
Cela mamène tout
naturellement à la question de lévaluation - évaluation
pluraliste, avec possibilité dexpertise contradictoire de la part
de tous les acteurs- linstitution, les personnels et leurs syndicats et
les usagers citoyens - évaluation publique faisant lobjet de débats
contradictoires - évaluation basée sur une batterie de critères
à définir aussi par le débat.
Évaluation démocratique
comme élément dévolution du service public et de
démocratie dans la cité, puisquil sagit bien de services
publics dans la cité pour les citoyens-usagers.
Cette démarche permettra
de progresser vers des formes de transparence qui éviteront le conflit
permanent et sa juridicisation. Elle est dautant plus nécessaire
face aux enjeux communautaires actuels: les exigences de plus en plus fortes
des usagers et les dysfonctionnements des services alimentent les pressions
des néo-libéraux pour privatiser - voire remettre en cause
- les services publics. Ceci au moment où paradoxalement, lUnion
européenne reconnaît désormais les services publics
comme élément constitutif de la civilisation européenne
comparativement à dautres ensembles. Comme élément
de cohésion sociale, économique et territoriale.
En fait, un service public
démocratique est un élément de démocratisation
de la vie publique et de la gestion de la cité, donc de la politique
dans son sens étymologique.
Conjuguer
modernisation et démocratisation du service public de santé
par Ph. Brachet, maître de
conférences en sciences politiques à lUniversité
Paris X
Mon propos prolonge les deux
interventions précédentes.
Le et les service(s) public(s)
se sont profondément transformés depuis un demi-siècle.
LHEGP en est un bon exemple! Les mutations scientifiques et techniques
se sont répercutées sur lorganisation du travail comme sur
les prestations de service aux usagers. Dès lors, «défendre
le service public» comme un en-soi ne peut objectivement que recouvrir
- malgré les dénégations - des comportements corporatistes
visant à maintenir des droits acquis. Mais lon narrête pas
la mer avec ses mains ! Il faut en revenir aux principes du service public
(égalité, continuité, adaptabilité), qui déclinent
les valeurs de la république, et les concrétiser, par secteur
dactivité, dans les conditions daujourdhui et de demain.
Autrement dit, le service
public démocratique moderne est à expérimenter.
La réflexion menée
depuis 4 ans par lAITEC dans ce domaine, prolongeant celle de la Charte
de la citoyenneté de 1993 à 1996 sur les causes de sa crise
et des propositions pour la dépasser par la citoyenneté active,
nous conduit à désigner les points-clés suivants comme
stratégiques :
- la participation de tous
les acteurs parties-prenantes à une définition aussi précise
que possible des objectifs et des missions de service public,
- la nécessaire double
autonomisation de la fonction de régulation, tant à légard
de celle dorientation que dopération,
- la légitimité
de lusager-citoyen et de ses associations à être reconnus
comme partenaires à part entière. Parce que ce sont eux les
destinataires du service public et quils sont les seuls à détenir
lexpérience directe du service reçu, de sa réalité
et de sa qualité,
- lévaluation démocratique,
donc pluraliste, qui constitue le pôle démocratique de la
régulation.
Il sagit de sortir par le
haut (cest-à-dire par la démocratie participative) de la
crise politique et sociale que nous vivons depuis une vingtaine dannées.
Et qui est dabord une crise de la représentation (politique, syndicale,
associative) parce que coupée de la participation. De par leur importance
sociale, les activités de service public ont un rôle essentiel
à jouer dans lexpérimentation dun dépassement de
la tradition jacobine, qui veut que lélection soit une sorte de
sacre qui confère une compétence générale aux
représentants du peuple pour décider seuls de toutes les
affaires de la nation. Au nom de cette conception monarchique du pouvoir,
le processus de décision est aujourdhui trop exclusivement hiérarchiquement
descendant et interne aux appareils publics.
Tant que le dialogue social
restera ainsi figé, les risques de blocage et de surenchère
seront importants. Car une relation duale est toujours régressive,
dans la vie sociale comme dans la famille : de même que lenfant
a besoin de ses deux repères identificatoires pour devenir un adulte
autonome, de même lexistence dau moins trois acteurs sociaux est
nécessaire pour lapprentissage de la démocratie. Dans les
organismes de service public, ces trois ac-teurs sont la direction, les
syndicats et les associations dusagers. Leur dialogue conflictuel - le
conflit est une valeur à condition dêtre assumé entre
égaux - est susceptible douvrir un espace démocratique qui
les re-légitimise en concrétisant à son tour une dé-marche
ascendante de citoyenneté active. Car lau-tonomie de la personne
suppose sa participation librement décidée à la vie
sociale, et cette dernière concrétise ce contrôle ascendant
sur les institutions.
À lHEGP comme ailleurs,
les progrès techniques, lautomatisation, linformatique ne remplaceront
pas le travail direct, même sils en décuplent lefficacité.
Car cette efficacité technique nest rien sans lefficacité
sociale, quelle ninstaure jamais delle-même. La phase de mise
en route de lHEGP lillustre une nouvelle fois.
Ce sont les conditions de
cette efficacité sociale dans nos sociétés de plus
en plus complexes quil sagit dexpérimenter. Et la légitimité
de la direction, dans les grandes organisations (surtout dans celles qui
se réclament du service public) comme dans les institutions, ne
peut plus se fonder sur un commandement autoritaire, mais dépend
de la qualité des concertations avec toutes les parties prenantes.
Or ces concertations sont
comme les relations de couple : elles sont fonction des deux parties ;
jamais de la responsabilité dune seule. Mais les relations de travail
sont encore souvent dominées par lunivers du commandement hiérarchique.
Alors, la direction prétend imposer ses décisions comme les
seules possibles. Quant aux personnels, ils obéissent ou cessent
le travail.
Une version plus sophistiquée
de cette alternative se retrouve avec lévaluation, qui est souvent
présentée par les dirigeants comme fondant objectivement
leurs décisions, et les indicateurs calculés comme neutres.
Syndicats et associations nont alors dautre alternative que daccepter
la démarche ou de la rejeter en bloc. Lévaluation étatique,
instrument du commandement hiérarchique, est alors rejetée
par ses contradicteurs.
Car il nexiste pas dindicateur
neutre en ce sens que chacun sinscrit dans la logique dun point de
vue, dun intérêt. Lobjectivité ne résulte
pas dune soi-disant neutralité a priori, mais de la confrontation
des points de vue. Ce qui signifie que si cette con-frontation est assumée,
si la direction abandonne la logique du commandement pour pratiquer une
réelle démarche managériale, lévaluation peut
être un outil qui cadre la concertation, dans la santé comme
dans les autres activités de service public.
Car lévaluation
est une démarche basée sur des comparaisons entre buts, objectifs,
moyens, ré-sultats, impacts. Le rapport objectifs/moyens, cest
lefficience; le rapport objectif/résultats, lefficacité.
Limpact, ce sont les conséquences pour des grou-pes-cibles. Ces
rapports sopérationalisent en indicateurs divers (de qualité,
de résultats, notamment).
Dans lévaluation
étatique, missions, buts, objectifs sont toujours laissés
dans le vague, ce qui permet aux décideurs de les invoquer en général
pour justifier leurs décisions quelles quelles soient, sans quils
puissent leur être opposables. Cela permet dailleurs aussi aux appareils
syndicaux et associatifs de faire de même. Par contre, utiliser lévaluation
comme outil de concertation suppose que les partenaires sociaux (personnels
et usagers) puissent sapproprier lévaluation en élaborant
chacun les indicateurs correspondant à leurs intérêts
et points de vue. Alors, les divergences, les oppositions qui restent non
seulement inévitables mais nécessaires, pourront prendre
le temps de dialoguer entre elles sur le fond. Un jeu à somme positive
pourra alors résulter de ce dialogue, au lieu du jeu à somme
nulle ou négative qui est une spécificité française
et contrevient gravement au principe de continuité du service public.
Et la concertation pourra interagir avec les comportement réels
des acteurs.
Ne soyons ni naïfs
ni angéliques : ce ne sera jamais ni spontané ni automatique
mais dépendra de la volonté de dépasser les conflits
dans la coopération. Mais si cette volonté est partagée,
la démocratisation de lévaluation en sera un instrument
efficace car correspondant à la complexité de la société
daujourdhui et de demain. Voilà lenjeu dune pratique démocratique
de lévaluation : rien de plus, rien de moins.
Il ma semblé que
la situation de mise en route de lHEGP que vous vivez relevait de cette
problématique. Et que lexpérience de concertation de Broussais,
présentée dans louvrage qui nous réunit ce soir,
montrait que la reconnaissance du malade-usager-citoyen comme partenaire
- et non plus comme seul objet des soins ou comme matière première
de statistiques et de sondages - dynamisait, enrichissait les relations
entre tous les acteurs de lhôpital. Quil devait dès lors
être inclu aussi dans le processus dévaluation, à
côté des personnels, pour que ce processus soit réellement
démocratique et efficace pour la concertation.
Cest pourquoi je vous propose,
au nom de lAITEC, lassociation invitante à cette conférence-débat,
dexpérimenter, à lHEGP et plus largement, lévaluation
démocratique. Car je suis convaincu quelle peut, dans sa phase
actuelle de mise en route, constituer un atout important pour la réussite
de sa modernisation sociale comme de toutes celles des organismes de santé.
Cela suppose que syndicats et associations qui sengageraient dans cette
expérience reçoivent une formation à lévaluation
qui leur permette de sapproprier la démarche en construisant les
indicateurs qui correspondent à leurs points de vue. Cette formation
devrait comprendre aussi une phase dapprentissage de la négociation
collective,pour être capable de négocier des compromis sur
des indicateurs communs. Enfin, elle de-vrait déboucher sur un travail
pratique : le choix du-ne étude dévaluation déjà
réalisée dans le domaine de lhôpital (comme celles
de lANAES) pour organiser un débat contradictoire entre lorganisme
qui la produite, les syndicats et les associations.
Chaque acteur pourrait alors
en tirer ses conséquences pour la suite, pour une éventuelle
phase suivante.
LAITEC invite tous ceux
qui sont intéressés par cette démarche (à lHEGP
ou dans dautres organismes publics de santé) à une réunion
exploratoire.
Le
partenariat usager-professionnel de santé: une chance pour lhôpital
par Michel Bilis,directeur dhôpital
Je viens dêtre nommé
aujourdhui directeur de lhôpital Avicenne où un gros travail
est à faire avec les personnels et les usagers. (applaudissements).
Je vais me centrer sur la
relation entre malade et soignant.
Malade, patient, client,
bénéficiaire, usager: ces termes ne sont pas neutres et traduisent
des réalités à la fois historiques et sociologiques.
Limportant est daller vers une relation usager - professionnels de santé.
Ceci sans perdre de vue les aspects positifs qui ont pu exister dans la
relation malade - soignants. Mais un rapport moderne, déquilibre,
dégalité, de dynamique mutuelle doit sexprimer dans la
première.
Le malade, cest une personne
souffrante, affaiblie, diminuée, inquiète, considérée
- et se considérant souvent elle-même- comme ignorante de
sa situation. Ne sachant pas trop ce quelle va devenir, et qui sen remettait
(sen remet encore) aux soignants auxquels elle confie sa personne.
Le soignant a longtemps
été caractérisé par son charisme personnel,
son dévouement, sa générosité. Ceci complété
de plus en plus par la compétence technique.
Pourquoi parle-t-on de droits
du malade, de charte du patient hospitalisé? Pourquoi pas tout simplement
de droits de lhomme à lhôpital? Car quand le citoyen rentre
à lhôpital et sadresse à une équipe soignante,
ne reste-t-il pas un citoyen?
Il y avait donc - et il
y a encore, pour une large part - problème. Nous sommes objectivement
et historiquement dans une relation encore largement inégalitaire,
préjudiciable tant au patient quà linstitution dans son
ensemble.
Certes, les personnels sont
bien marqués par les qualités traditionnellement reconnues
et quil ne faudrait pas voir disparaître. Mais la relation reste
inégalitaire: cest toujours lhomme debout qui commande à
lhomme couché. Lon ne me fera pas croire le contraire!
Lémergence dune
relation différente, usager-professionnel, sinscrit dans une démarche
de laïcisation, de contractualisation de la relation entre une personne
et une institution.
Tous les hospitalisés
ne sont pas des malades:: les femmes enceintes, les consultants, ceux qui
viennent pour une opération orthopédique Bien sûr,
ceux qui viennent pour des pathologies lourdes ont besoin dune prise en
charge globale. Ils ont besoin dêtre orientés, mais ce nest
pas une raison suffisante pour les considérer comme totalement dépendants
ou que leur accord naurait pas besoin dêtre recherché.
Du fait de lélévation
du niveau général des connaissances et de la médiatisation
des progrès de la médecine, le public sinterroge légitimement
sur les raisons pour lesquelles on peut greffer un organe sur un embryon
et ne pas réussir une banale opération. Ces phénomènes
ont fortement influencé lévolution de la jurisprudence,
la recherche des responsabilités dans le domaine hospitalier.
Quant à la démocratisation
de lhôpital, elle dé-pend de celle de la société
dans son ensemble. Le public en général est associé
sous certaines formes aux prises de décisions sanitaires. Mais au
sein de lhôpital, qui représente le public? En définitive,
cest chaque usager qui est son meilleur représentant. Ceci même
si les associations sont un élément important de la démocratie,
pour faire progresser les causes.
On est passé du malade,
patient passif à lusager actif et revendiquant. Des changements
importants ont également affecté le monde médical.
Il a longtemps été sur un piédestal incontesté.
Mais aujourdhui, les «affaires» comme le «sang contaminé»
ainsi que lévolution des murs font que personne léchappe
plus au questionnement. Que ce soit les politiques, les juges ou quiconque,
personne na de compte à rendre quà sa conscience.
La principale revendication
de lusager est donc dêtre considéré comme un citoyen
majeur et responsable. Cest une revendication de considération,
dinformation, dexplication, de compréhension de sa situation,
des traitements, de lévolution.
Ce droit à linformation
est complexe et constitue un enjeu politique important puisque lun de
ses volets (laccès au dossier médical) fait lobjet dune
proposition de loi qui va venir au Parlement.
Le soignant a connu lui
aussi une évolution importante: son statut était dominé
par le charisme alors que la professionnalisation lamène à
donner la priorité à la maîtrise dun savoir technique
des actes. Et cette dernière saccompagne de plus en plus dun savoir-faire
relationnel: savoir accueillir, écouter, dé-dramatiser, comprendre,
transmettre. Il y faut des qualités naturelles, mais cela fait aussi
partie de lapprentissage, au même titre que les techniques.
Nous verrons de plus en
plus se constituer un duo usager-professionnel, en partenariat conflictuel.
Il ny a pas à sen inquiéter car le conflit est positif
sil est circonscrit à un domaine précis. Quand deux entités
ont chacune leur dynamique et un objectif partagé, il est normal
que leur dialogue ait un aspect conflictuel si elles arrivent à
le dépasser dialectiquement.
Il est possible dimaginer
deux scenarii: celui du pire, que je me refuse à admettre. Il mettrait
aux prises un lobby de patients suspicieux, revendicatifs et agressifs,
avec des personnels en proie à une crispation corporatiste parce
que cherchant à se couvrir à tout prix et ayant limpression
dêtre bousculés. Bien sûr, ces deux attitudes salimenteraient
mutuellement. Je vous laisse imaginer les conséquences sur la qualité
des soins et lavenir de lhôpital!
Celui du meilleur serait
un partenariat construit dans léchange - voire parfois dans lantagonisme,
mais dépassé - entre un usager présent dans lhôpital
et les personnels de santé. Il lest déjà mais il
faut aller au-delà. Les personnels retrouvent déjà
le public en cas de conflit à caractère revendicatif quantitatif
(effectifs, locaux ). Cela a pu aider, mais il faut reconnaître
que les personnels sont moins pressés de recueillir lavis du public
sur la dimension qualitative, quotidienne de lorganisation du travail.
Car sa logique institutionnelle peut se heurter à loptique de lusager,
à ce qui serait optimal du point de vue de son confort ou de sa
responsabilisation.
Cest sur ce second champ
que linvestissement des personnels permettra de construire le partenariat
avec lusager.
Des
lieux et des liens pour faire progresser la citoyenneté
par Chantal Deschamps, chargée
des droits des usagers
La démocratie sanitaire
avancera par la création de lieux communs et par le développement
de certains liens.
Cest en référence
à la cité athénienne quest souvent évoquée
la citoyenneté - terme qui est transformé aujourdhui en
«espace civique». Sur cette place publique quétait
lagora se jouait toute la vie politique de la démocratie athénienne
grâce à la rencontre toujours possible et au débat
suscité par et pour les citoyens entre eux.
Peut-être la «rue
hospitalière» de lHEGP a-t-elle un objet analogue: favoriser
les rencontres et les débats.
On se souvient que cette
citoyenneté athénienne nétait pas exempte dexclusions
(étrangers, métèques, femmes, bâtards) qui restent
dune certaine actualité. Mais ce lieu commun malgré tout,
démarqué, bien réel facile daccès et approprié
aux conditions de vie, avait valeur de symbole. Il libérait des
forces dimagination, dinspiration, de remise en cause, de réflexion.
Cétait un lieu privilégié de lapprentissage du vivre
ensemble.
Ces lieux communs létaient
au double sens du terme: appartenant à tous et de ce fait rendant
naturelle la rencontre de chacun. Plus encore: légitimant la présence
de lun ou de lautre - peut-être exclu ailleurs.
Ces lieux partagés,
la cité et lhôpital en ont besoin. La cité parce quelle
ne cesse de les perdre ou ne sait plus les créer. Pensons aux banlieues
défavorisées dont un journaliste disait récemment
que chaque lieu de rencontre qui y naît spontanément et sporadiquement
nest en fait quun mauvais lieu. Un lieu vacant investi par les uns au
détriment des autres, où la parole ne peut se véhiculer
et nest jamais partagée.
Lhôpital en relève
parce que ceux qui, au fil du temps, ont forgé lidentité
hospitalière nont pas retenu ce concept de lieu commun, partagé
par les malades, leurs familles, les professionnels, les citoyens. Même
si, dans certains hôpitaux, chapelles et jardins se sont progressivement
ouverts au public.
Pourtant, il est une expérience
vieille de quinze ans, qui révèle limportance de créer
à lhôpital des espaces communs où du moins lusager
trouve naturellement sa place au cur de lhôpital: les maisons de
parents dont la première sest ouverte à lhôpital
Bicêtre en 1975. En fait, la notion était née dix ans
avant avec le rosier rouge, toujours aussi vivant que dans les années
soixante. Bâti à quelques km de Necker, Broussais et Ambroise
Paré, il était et reste un lieu extraordinaire daccueil,
découte, dhébergement et de soutien des parents. Ce nest
pourtant pas un espace partagé au sein de lhôpital et en
terme despaces de citoyenneté hospitalière, cela change
tout, comme le font remarquer des parents rencontrés.
Au rosier rouge, si lon
noublie pas ces paroles exactes de ces parents, sur enfant malade quand
lon revient le soir se reposer et penser avec dautres et grâce
à dautres sa charge de souffrance et dinquiétude, on peut
oublier lhôpital - ou du moins, il apparaît comme un autre
monde.
À Necker, Saint-louis,
à Bicêtre et ailleurs, la maison denfants plantée
au sein de lhôpital vous rend acteur quand on est parent de malade,
même si lon est un acteur passif. Acteur de ce lieu dont limmensité
ne cesse de vous questionner. Lon se laisse bon gré mal gré
apprivoiser jusquà en connaître les règles pour les
accepter ou les refuser.
Les parents, réunis
entre eux et dialoguant grâce aux maisons denfants semblent avoir
eu un rôle déterminant dans la transformation des règles
hospitalières concernant leur présence dans les services
au chevet de leur enfant. Comment en effet accepter de quitter la chambre
de son enfant à un moment crucial pour aller se reposer à
50 m de là sous prétexte que cétait lheure de partir?
Dans le dialogue avec les soignants présents, la contrainte ne leur
apparaissait plus comme nécessaire mais plutôt comme absurde.
«Cest vrai,, vous habitez maintenant lhôpital,» nhésitaient-ils
pas à dire.
Ainsi, le parent passait-il
du statut de parent denfant malade à celui dusager, et même
à celui dacteur hospitalier avec lequel il était possible
de partager. Cela a eu un impact sur la législation et le règlement
intérieur. Lexistence même du lieu connu, fléché,
changeait la donne, tant du côté des usagers que des professionnels,
faisant naître des questions, des débats et aussi des liens.
La maison denfants sestime
une pierre vive de lhôpital, par limportance que son poids donne
aux parents: le droit dêtre et de coopérer en monde hospitalier
pédiatrique. Et aussi par louverture permanente quelle offre aux
professionnels et aux autres associations. Ce lieu unique (auquel on peut
ajouter la maison des proches en gériatrie) permet de recréer
un lien social - au sens large du terme - interrompu. Il permet doffrir
une reconnaissance et une dignité aux proches souffrants, de faire
entrer le professionnel de santé dans une toute autre dimension
que celle du soin.
À Broussais, la maison
des usagers, à la frontière de la cité, a tenté
sur trois ans, comme ces maisons de la médiation et de la justice
dans la cité, dêtre un lieu dinformation échangée,
dopinions débattues, de conflits didées exprimées.
Et surtout, un lieu pour nouer des liens - ou les renouer. Car entre lieu
et lien, la différence nest-elle que dune lettre. Et encore, cette
lettre nest-elle quà retourner.
Dans sa dimension sanitaire
comme en général, la démocratie a besoin de développer
autant de lieux qui la réveillent que de liens qui la soutiennent.
Les associations de malades ou dhumanistes dans lhôpital, sont
ces liens privilégiés dans la mesure où elles existent
réellement dans lhôpital et ne sont pas cantonnés
à lextérieur comme le plus souvent.En Suisse, une cinquantaine
dassociations sont présentes dans les hôpitaux; au Canada,
entre soixante-dix et quatre-vingts; en France, la moyenne est de cinq
- hormis pour la pédiatrie, où il est supérieur.
En monde hospitalier, les
associations représentent la société civile qui semble
avoir disparu derrière les murs de lhôpital. M. Bilis et
P. Brachet ont évoqué la notion de couple: je parlerai de
trio. Les associations sont la troisième pointe du triangle qui
forge une véritable communauté démocratique: les patients,
les professionnels et les habitants de la cité. Plus que jamais,
sans elles, lhôpital ne peut allier de manière harmonieuse
humanité et haute technicité. Mais pour quelles existent
en tant quacteurs, il est indispensable de repenser les règles
hospitalières. Et aussi les règles internes aux associations.
À lintérieur
de lhôpital, la vie associative ne doit plus être parcellisée,
soumise au bon vouloir dun responsable ou dun autre, administratif ou
chef de service. Elle doit être considérée comme une
réponse de qualité à des besoins insatisfaits. Et
même parfois comme un aiguillon porteur de nouvelles questions. Le
mouvement associatif hospitalier, organisé, coordonné, ayant
une place et des moyens pour exister, peut être alors une force de
mobilisation, dengagement, déducation et de responsabilisation.
Ceci autant à lintérieur quà lextérieur
de lhôpital.
Il est possible dillustrer
cette affirmation par lexemple dAid ou de lAssociation de lutte contre
le diabète, antérieure. Elles nous ont montré comme
prendre en charge léducation des patients en tant que citoyens.
Cela suppose évidemment des espaces et du temps pour dialoguer,
se confronter, avancer ensemble. Cela signifie que lhôpital donne
de son propre temps et de ses propres moyens. Du temps de certains de ses
professionnels, tant au niveau global quà celui du service.
À légard
des associations, la règle aussi doit être bousculée,
donnant place à louverture, à la compétence - bien
sûr, pas la même que celle des soignants - à la volonté
de dépasser sa chapelle. Car comme le proclame un article sur ce
thème, «pas dassociation ruminante, pas dassociation carnassière!».
Les études menées
pour le centenaire de la loi de 1901 laissent entrevoir de nouveaux territoires
participatifs et de nouvelles manières de sy implanter. Lavenir
associatif se jouera à la frontière, la jonction de deux
mondes. Dans lentre-temps de la ville et de linstitution hospitalière.
Interface et relai indispensable et méconnu.
Le champ associatif regroupé
est un lieu de passage qui opère une conversion entre le lien de
proximité et le lien social. Il est indispensable à lhôpital,
dans lespace tellement long séparant le chevet du malade et les
instances hospitalières quelles quelles soient. La démocratie
sanitaire a besoin de la confrontation de ces deux champs associatif et
institutionnel pour se développer. Comme en ont témoigné
les états généraux de la santé qui ne sont
pour le moment que des temps danalyse et de proposition (même si
elles nen sont pas responsables)
Et comme le chante le poète
Sullivan: «sans lien et sans lieu, point dunivers».
Les
états généraux des malades atteints de cancer: un
moment privilégié de démocratie sanitaire
par Laurence Potte-Bonneville, chargée
de mission à la Ligue nationale contre le cancer
Nous sommes aussi une association
dusagers. la démocratie sanitaire peut senvisager comme une façon
de promouvoir les droits des usagers. Ce qui a au moins deux aspects: mieux
connaître ses droits et les faire évoluer, les compléter.
Laccesssibilité
de linformation sur les droits constitue une vraie problématique
démocratique. A fortiori pour les personnes malades,du fait de leur
vulnérabilité.
Comment profiter de ses
droits, du beau droit qui est celui de la loi? Nous avons tenté
de répondre à ces questions à travers la participation
des usagers en termes à la fois dappropriation de ce qui existe
et dinvention de ce qui nexiste pas encore. Cest à ce double
titre que nos états généraux sont et seront un moment
privilégié de démocratie sanitaire.
Dabord un bref historique.
En 1998, les premiers états généraux ont été
un moment privilégié non seulement pour la Ligue et pour
la lutte contre le cancer, mais aussi pour le combat plus large en faveur
des droits des malades. Ils avaient le soutien encore timide de vingt de
nos comités départementaux qui ont décidé de
relever le gant, mobilisant environ 3 000 personnes, malades et professionnels.
Ils prennent la parole en présence du ministre Bernard Kouchner
qui es là, repart et revient. Cette attention du politique sexprime
dans sa déclaration: «à partir de maintenant, rien
ne sera plus comme avant». À la Ligue, nous navons cessé
de méditer cette phrase, qui a eu une onde de choc importante.
cette irruption des malades
du cancer sur la place publique a permis de donner un visage à des
gens qui nen avaient pas, montrant que le cancer ne condamnait pas au
secret et que la situation de ceux qui y sont confrontés (et au-delà,
à la maladie) change. Ces changements sont ceux de la société,
de la santé mais aussi de la Ligue. Le président Henri Pujol
a dit que la Ligue était née une deuxième fois, à
cette occasion. Elle nous a permis dassumer des missions jusqualors discrètes:
la prévention, laide au malade et celle à la recherche.
À lissu de ces premiers
états généraux, le livre blanc des malades atteints
du cancer a été publié. Il est devenu une sorte de
best seller et certaines de ses propositions ont été reprises
dans le plan gouvernemental de lutte contre le cancer en février
2000.
Pourquoi recommencer deux
ans plus tard? Dabord, notre président avait pris rendez-vous dans
deux ans et il fallait tenir cette promesse faite à chaud. Toute
démarche participative, de démocratie sanitaire opère
des changements irréversibles. Les participants à cette démarche
nentendaient pas quelle sarrête là. De plus, au bout de
deux ans, beaucoup restait à accomplir. Les états généraux
2000 ont réuni 60 comité, une dizaine de régions et
ont permis à environ 15 000 personnes de sexprimer - malades, anciens
malades, proches et représentants des professionnels en nombre croissant.
2 000 personnes se sont enfin réunis pour une journée nationale
en novembre au CNIT.
Les objectifs étaient
multiples. Dabord amplifier la prise de parole. Puis compléter
ce qui avait été dit en 98. Veiller à lapplication
concrète des mesures prises deux ans plutôt. Ainsi, le plan
gouvernemental annonçait la création de postes de psychologues.
Mais où, quand, combien? On nous annonçait une enveloppe
de 10 M F, insuffisante pour ces créations.
Autre exemple: limportance
dune consultation de longue durée pour les malades, au moment de
lannonce du diagnostic par exemple, dun choix thérapeutique important,
était reconnue. Comment mieux valoriser le temps passé par
les soignants? Cette ligne a été inscrite dans le plan gouvernemental,
mais sans précision sur les modalités
Proposer, relevant le pari
que les malades, au-delà du témoignage sur leur situation,
avaient leur mot à dire en termes de propositions, dinvention de
solutions nouvelles.
Enfin, créer des
alliances avec les professionnels de santé. En 1998, la parole était
un peu captée par les malades dont cétait la première
occasion de sexprimer. Et les professionnels avaient subi cette onde de
choc, cette violence de certaines paroles. En 2000 les malades les premiers
ont jugé nécessaire de leur laisser une place plus importante
pour quils fassent un état des lieu et présentent leurs
propositions.
La démarche participative
des états généraux présente des risques qui
sont inhérents à ses enjeux.
Elle incite les gens à
sapproprier la démarche, donc à lorienter dans leur sens
propre, puisque cest ce quon leur demande. Cela prend parfois les partenaires
de court. Non seulement les soignants mais aussi les «experts»représentants
de lassociation, qui se retrouvent parfois en décalage avec ce
quexprime les malades eux-mêmes. Parfois, les gens expriment des
intérêts ou préoccupations qui nétaient pas
perçus. Ainsi, les malades insistaient sur limportance de la prévention,
du dépistage et pas seulement du soutien ou de la prise en charge.
Ils voulaient éviter autant que faire se peut que dautres passent
par lépreuve quils avaient traversée.
Parfois aussi, leurs préoccupations
peuvent sembler écran. Ainsi, limportance accordée au soutien
psychologique pouvait masquer limportance de la formation, de lorganisation
et de la culture médicale. Ou lun des points dinsatisfaction majeur
des patients révélé par une enquête dans un
CHU était lalimentation, quand ils se trouvaient dans lhôpital.
Puis, quand ils revenaient chez eux, cétait devenu linformation!
En fonction du cadre, de la culture et du temps passé à lélaboration,
leurs intérêts changent. Notre rôle est daccompagner
ce changement.
Autre modalité de
décalage entre points de vue des usagers «de base» et
ceux des experts ou soignants: le temps. Il a fallu au moins deux ans pour
que les premiers osent exprimer leurs inquiétudes en matière
dargent ou de réadaptation sociale et professionnelle.
Lenjeu du changement constitue
en interne une réelle prise de risque: redéfinir nos missions
alors quelles sont encore en friche. Mettre en place une démarche
participative, cest prendre le risque de créer des décalages
parmi nos fédérations entre ceux qui vont suivre, en partie
ou pas du tout. Un risque sinon déclatement, du moins de tension.
La diversité constitue
un autre risque. En 1998, nous expérimentions en petit alors quavec
soixante fédérations, il était impossible de garder
un modèle unique de participation. Nous avons donc lâché
les rênes, ce qui est toujours compliqué.
Dernier enjeu: les prolongements.
Que faire maintenant? Des troisièmes états généraux?
Les malades ont souhaité en tous cas constituer un réseau
à la fois dinformation, de vigilance et de pression, ouvert à
la fois aux professionnels, aux pouvoirs publics et aussi à la Ligue,
pour que les promesses se concrétisent.
Mao affirmait que «la
révolution est comme une bicyclette qui roule». Il en est
de même pour la démocratie sanitaire: si lon sarrête
de pédaler, elle risque de tomber!
À propos du rôle
des associations dans la démocratie, on a parlé de lobby
et de représentativité, questions qui reviennent souvent.
Elles nont pas de délégation de service public: on leur
demande dinnover et dinventer. Politiques et professionnels ne sont pas
vraiment à laise avec le fait associatif. Leurs demandes sont souvent
contradictoires: à la fois ils leur reprochent de faire pression
et leur demandent de ne pas être anodines, de ne pas se contenter
de revendications catégorielles. Mais ce ne sont pas des lobbys
au sens dintérêts privés cherchant à influencer
la prise de décision publique. Elles défendent des points
de vue précis sur des intérêts collectifs. Mais elles
le font du point de vue des usagers, à raz de terre, avec des préoccupations
concrètes. Dans notre tradition jacobine, on les soupçonne
souvent de rechercher des discriminations positives, le petit plus pour
leur clientèle. on se trompe!
Quand les malades pointent
les rigidités ou les incohérences, demandent un assouplissement
des dispositifs, les institutions elles-mêmes répondent quelles
veulent bien faire un effort à titre exceptionnel, concéder
une dérogation. Ainsi, un malade en convalescence avait «piqué
sa crise» contre lassurance-maladie: il demandait un assouplissement
des règles de sortie.Homme assez jeune, il avait besoin de voir
des amis, et de sortir après 20 h. Mais lassurance-maladie la
renvoyé dans ses buts comme un gamin! Il a fait une esclandre au
guichet et sest vu accorder un assouplissement à titre exceptionnel.
Les associations ne veulent
ni de dérogations ni de privilèges mais de nouvelles pratiques,
des petites brèches dans lesquelles sengouffrent les bénéficiaires.
À produire des droits.
La Ligue, Aid et dautres
sont réunis dans un Collectif interassociatif sur la santé
(CIS). Elles se sont beaucoup investi dans le projet de loi sur la réorganisation
du système de santé. Son contenu est encore en débat
quant à la suralit des malades, au lien thérapeutique et
à laccès au dossier médical. À supposer ces
arbitrages effectués, ce qui pose problème est aussi la place
de ce projet de loi dans un calendrier législatif chargé.
Est-il oui ou non une priorité
politique?
Syndicalisme
et évaluation pluraliste à lhôpital
Alain Nicquet, cadre hospitalier
responsable du service de rééducation fonctionnelle de lHEGP,
représentant CFDT à
la commission technique locale détablissement et à la commission
de surveillance de lHEGP
Louverture de lHEGP constitue,
dans bien des domaines, une occasion de mener bon nombre de réflexions.
Il en est une, aujourdhui, qui mérite de retenir notre attention:
la nécessaire mise en route dune évaluation de nos pratiques
et de nos résultats présents et futurs et en quoi cette évaluation
participe de la démocratisation du service public hospitalier.
Depuis la réforme
hospitalière de 1991, les ordonnances de 1996 et la création
de lANAES, le mot-clef de cette décennie est «lévaluation».
Pour quelle soit démocratique,
il est nécessaire quelle soit pluraliste, associant les acteurs
de proximité que sont les représentants du personnel et les
associations dusagers représentatives sur létablissement
siégeant dans les Instances de notre hôpital. En effet, lévaluation
ne peut être confiée aux seuls experts de santé, même
si celle-ci représente un réel progrès. Cette évaluation
doit démontrer, avec plus de force sa nécessaire indépendance
et son volet démocratique indispensable.
Les personnels, leurs représentants
et les usagers ont des droits et des obligations mutuels qui créent
des liens directs entre eux et qui pourraient servir à optimiser
lefficacité de leur relation conçue comme une aide à
le prestation de service de qualité à rendre à nos
malades.
En effet,lobligation des
hospitaliers consiste à respecter le droit du malade.
Réciproquement, les
droits des personnels ne consistent pas seulement en leur statut interne
mais aussi au respect par les malades de certaines règles (politesse,
concision, respect de la vie privée).
On voit donc bien que les
droits des malades sont des obligations pour le personnel et une partie
des droits des personnels se traduisent en obligation pour les malades.
À cela, les partenaires
sociaux ne peuvent rester indifférents. La CFDT en général,
et la section locale de lHEGP en particulier, se sont déjà
engagées dans une volonté de sappuyer sur lévaluation
pour faire progresser le service public hospitalier.
Néanmoins, si comme
certains laffirment, nous quittons lobligation de moyens pour évoluer
vers lobligation de résultats, il nen reste pas moins que ces
deux obligations sont et devront rester complémentaires. Les allocations
de ressources devront être directement liées à lévaluation
de nos pratiques.
Les critères dévaluation
économique qui restent classiques nassurent pas une lisibilité
de la mesure de lefficacité sociale de nos pratiques. Il nous reste
à construire des indicateurs suffisamment pertinents pour mieux
connaître le degré de satisfaction des personnels et des malades.
Sous quelle forme, avec quelle
méthode et quels outils une évaluation partagée du
service hospitalier, associant les représentants du personnel et
les associations des usagers représentatives, pourrait se révéler
et sorganiser autour de deux ou trois critères choisis ensemble?
Lévaluation institutionnelle,
telle quelle nous est présentée, concerne plus les experts
que les citoyens. Or, si nous voulons que cette évaluation soit
réellement indépendante, il est nécessaire dy associer
usagers et personnels en lintégrant dans le management global de
lorganisation de lHEGP. À quoi peut bien servir de siéger
dans des Instances sil nexiste pas de résultats locaux et ponctuels
énoncés autour des deux ou trois thèmes choisis et
proposés à la Direction de lHEGP?
Pour le moment, lincitation
vient du haut de la hiérarchie, les expériences les plus
abouties ont été impulsées par les Directions ou les
tutelles. Or les critiques et les propositions de solution ne doivent pas
pour autant venir den haut; pour des raisons diverses, il serait difficile
aux agents desapproprier la démarche.
Ces critères dévaluation
pourraient être extraits du manuel de lANAES ou bien créées
de toutes pièces après une concertation soutenue entre les
deux partenaires. Si lANAES est une Instance unique dévaluation,
le risque est daboutir à un modèle conforme et exclusif
des processus dévaluation. Lévaluation pluraliste pourrait
éviter cet écueil.
Intégrée dans
une démarche de management participatif, cette méthode pourrait
être considérée comme un véritable partenariat
dans lévaluation de la qualité des soins (le patient et
sa prise en charge, management et organisation des soins, prise en charge
hôtelière). Interrogeons les patients et les personnels sur
leur connaissance du service rendu ou à rendre, construisons pour
chacun un savoir constitué (formation continue sur les démarches
dévaluation offerte aux usagers, au personnel et à leurs
réprésentants).
Des choix de thèmes
pourraient illustrer le partenariat syndicats-associations. Comme Bernard
Laugery le dit avec humour dans son livre Hôpital silence: «je
mets au défi un malade hospitalisé, à moins quil
ne soit médium, de savoir en se réveillant ce quon va lui
faire dans la journée. Pour ma part, je nen ai jamais rien su».
Sans tomber dans la polémique engendrée par ce propos, voilà
un beau sujet dévaluation que syndicats et associations pourraient
partager et proposer: planification des soins / construction de lagenda
du patient replaçant le patient au centre de nos préoccupations.
Ce thème, surtout à la veille de la survenue des 35 heures,
doit interpeller les partenaires sociaux puisquil touche à la fois
à lorganisation hospitalière qui par nature a une dimension
collective impliquant des compromis et des arbitrages pour lesquels doivent
être associés de concert les représentants du personnel
et ceux des usagers puisquil touche à la qualité du service
rendu.
Cette évaluation
pluraliste et innovante, à usage interne, nous permettrait un suivi,
un diagnostic, des orientations, des actions correctrices sur lesquelles
des négociations précises pourraient être entreprises
sur les moyens à déployer, pour des résultats souhaités
par les partenaires sociaux et les associations dusagers. Cette expérience
permettrait didentifier les attentes et de maintenir un dialogue social
permanent sur le sujet.
Ainsi, les personnels et
leurs représentants pourraient devenir partie-prenantes de lévaluation
pluraliste, les mutations en cours devant nous inciter à nous impliquer
dans une participation active animant le débat contradictoire sur
les changements. Lerreur serait de ne pas sengager dans cette démarche,
nous obligeant et nous poussant toujours plus vers une réaction
défensive à lévènement alors quil faudrait
peser sur lui. Nous ne devons pas être seulement les défenseurs
du service public mais aussi les promoteurs de ce service public.
Dans cette proposition de
partenariat entre syndicat et associations dusagers, lacteur syndical
devra être attentif à ne pas imposer son point de vue sur
ce qui est bon pour lusager. Par contre, il pourra apporter beaucoup grâce
à sa connaissance spécifique des services rendus et de la
manière dont ils sont conçus et mis en uvre. À terme,
des règles du jeu pourraient être instaurées à
lHEGP dans le but de défendre le plus efficacement les intérêts
des agents, en évitant des les opposer à ceux des usagers.
Certains pourraient redouter
que les légitimes revendications soient reléguées
au second plan. Or, si le statut qui nous régi est directement lié
à un accomplissement de tâches servant lintérêt
général, nous pourrons analyser ladéquation entre
les moyens et les résultats.
Lévaluation pluraliste
sera alors nécessaire pour éclairer lintérêt
du statut pour le meilleur exercice possible du service dintérêt
général (quid de la continuité du service public?).
Enfin, si lacteur syndical
offre sa participation à lévaluation, il prendra ses responsabilités.
Il contribuera à lamélioration du service public dans les
deux dimensions damélioration des conditions de travail et de satisfaction
des usagers de lhôpital Européen Georges Pompidou. Cette
nouvelle forme dévaluation pluraliste structurée et intégrée
au management de notre hôpital affirmerait notre attachement aux
missions de service public (égalité, neutralité, continuité,
adaptabilité) et également aux principes daction tel que
la participation, qui implique une coopération active pour rendre
un meilleur service .La charte des services publics ne nous incite-t-elle
pas à ce que les agents des services publics et les usagers ouvrent
des voies de coopération plus active pour lamélioration
des services à rendre. Lévaluation pourrait être la
pierre angulaire de cet attachement nous permettant non pas dévaluer
pour évaluer mais dévaluer pour évoluer.
Voilà quelques pistes
de réflexion que je soumets au débat, en espérant
que lHEGP puisse être un lieu dexpérimentation afin que
lévaluation, lauto-évaluation soit utilisée comme
outil démocratique enrichi par le débat contradictoire des
acteurs hospitaliers de terrain que sont les personnels, leurs représentants
et les associations dusagers.
Lévaluation
des structures médicales peut participer à la démocratisation
du service public
J.-Y. Fagon, réanimateur,
président du Comité consultatif médical de lHEGP
Toutes les démarches
qui viennent dêtre proposées, les médecins ont bien
lintention dy participer, dy être associés.
Les structures de lHEGP
sont complexes parce quen tant quhôpital universitaire, il doit
être à la fois hôpital de proximité pour un bassin
de population assez important et en même temps un hôpital référent,
un pôle dexcellence. Les deux fonctions doivent coexister sur le
même site, avec les mêmes acteurs. Or elles ne sont pas faciles
à combiner pour un même individu.
Un tel hôpital doit
être doté de missions claires et il doit élaborer un
projet détablissement qui les décline. Cest le point de
départ pour que les structures fonctionnent bien. Quel type de malade
est-on capable de prendre en charge, quel type dinvestigation et de recherche,
quel type denseignement? Et à linverse, quest-ce qui nest pas
dans notre champ dactivité?
Nos structures actuelles
ne sont pas des modèles de démocratie. Ce sont des services
et des départements coiffés par un chef de département
nommé et renouvelable tous les cinq ans. Une soixantaine cohabitent
à lHEGP. Le seul élément de démocratie, ce
sont les conseils de service, lieux de participation de lensemble des
acteurs du service. Depuis près de dix ans quils ont été
créés, lexpérience prouve quils ne remplissent pas
leur fonction.
Le second niveau (la direction)
nest pas non plus un modèle de démocratie - mais elle nest
pas faite pour cela.
Le troisième, le
comité consultatif médical, lest en partie puisque la moitié
de ses membres sont élus par leurs pairs, lautre étant les
chefs de départements. Il crée des commissions et sous-commissions,
qui réfléchissent à des questions stratégiques
et aussi aux besoins annuels. Ainsi, il faut évaluer les ressources
(donc recruter), réfléchir à la situation financière
et lutilisation des ressources par les différents services. Le
comité étant consultatif, les décisions sont prises
par négociation directe entre chefs de services et de départements
et le directeur. Cela arrange dailleurs tout le monde, y compris certains
directeurs qui sont les seuls à avoir lensemble des cartes en main.
Ce modèle-là
est archaïque. Il a vécu et ce qui a été proposé
depuis le début de cette rencontre suppose de modifier aussi les
structures. Il faut trouver une logique médicale, imaginer une unité
de segmentation des activités médicales: un endroit où
se réalise un certain type dactivité médicale, une
unité de compétence. Ce pourrait être lunité
fonctionnelle. Il faut les regrouper dans une unité plus large:
le niveau de cohérence médicale (département)regroupant
les activités déclinant le même thème, ce qui
rend possible un certain jeu de gestion sur des attributions de ressources
entre ces unités fonctionnelles. LHEGP rajoute une strate: les
pôles, regroupements dactivités de grande tailles (environ
cinquante lits). Cest le niveau de cohérence managériale:
lendroit de redéploiement des ressources entre départements
et unités fonctionnelles.
Ces pôles doivent
élaborer leur projet autour de grands thèmes comme la pathologie
cardio-vasculaire, (va-t-on développer à lHEGP la nouvelle
thérapeutique innovante à lintersection de la recherche
et de lactivité clinique consistant à prélever des
cellules dans la cuisse et à les implanter dans le myocarde?) ou
cancéreuse et les spécialités médico-chirurgicales
ou lurgence fonctionnant en réseau extérieur à lhôpital
(environ 150 malades / jour). Ces trois pôles doivent établir
leurs priorités pour les trois ans à venir, qui doivent sintégrer
dans le projet densemble de lHEGP.
Avec ce genre de structures
de projets et prospectives à 3-4 ans et en calquant dessus
des attributions annuelles de moyens, il sera possible dentrer dans une
démarche plus fonctionnelle rendant possibles à son tour
des tentatives dedémocratisation. Dès lors, on peut imaginer
que les usagers délibèrent sur le projet médical dun
pôle, sexpriment sur les priorités des urgences-réseau,
sur les malades accueillis, les principes de fonctionnement (pas de transfert
ou seulement dans certaines disciplines) sur les interlocuteurs privilégiés,
la place des médecins généralistes dans laccueil
et la prise en charge
Une fois que ces structures
seront en place, il sera possible de les évaluer. Mais aujourdhui,
soyons clairs, il ny a pas dévaluation! Dabord parce quil ny
a pas doccasion de la réaliser. La conférence budgétaire
annuelle consiste à examiner avec la direction les ressources de
chaque service, mais elle névalue pas réellement les activités.
Le renouvellement quinquennal
des chefs de services, qui pourrait être une occasion dévaluation
ne lest pas car ce renouvellement est quasi-automatique sauf exception.
Que devrait être cette
évaluation? Dabord celle de ladéquation des activités
dune unité fonctionnelle, dun département à leur
projet. Puis une évaluation gestionnaire et financière. Puis
hospitalière: il faut évaluer réellement lactivité
clinique. La satisfaction des usagers peut être lun des paramètre
si lon trouve les outils adéquats.
Elle doit aussi être
universitaire (les activités de recherche et denseignement ont-elles
répondu au cahier
Projets
dévaluation à lHEGP
Tim Greacen, représentant
des usagers de lHEGP
M. Fagon vient de dire une
chose incroyable, que je nai encore jamais entendu: en tant que président
du C.C.M., il a affirmé parler du point de vue des médecins!
Or dans toute lhistoire des associations de santé, nous avons été
confrontés à des médecins qui prétendaient
parler au nom des malades, à des administrateurs qui parlaient aussi
au nom des malades.
Ce temps est révolu:
je félicite M. Fagon de parler au nom des médecins.
Jai regardé dans
le Littré de 1873 la définition de patient. Il y en a cinq:
«celui qui souffre;
celui qui tolère; celui qui persévère avec tranquillité
[cest moi!]; celui qui est condamné à mort et que lon va
exécuter; celui qui est entre les mains des chirurgiens».
En France, on se réfère
toujours aux origines latines ou grecques du mot qui signifie souffrir.
Je ne suis pas daccord: patient a la même origine que passif, qui
contraste avec agent et actif. En acceptant de sappeler patient, on accepte
cette passivité qui soppose à dautres, les actifs.
Comme la dit M.Bilis -
que jappellerai désormais M. Avicenne! -dorénavant, les
patients doivent être actifs, acteurs de leurs propres soins.
Car cest le patient qui
est lexpert. Il lest dabord des symptômes quil ressent et des
façons dont il les vit. Il lest aussi des soins médicaux
quil reçoit.
Lexpertise du patient,
cest le premier moment de la démocratie sanitaire: la reconnaissance
de la légitimité de sa parole lorsquil entre dans cette
relation avec le médecin, premier moment de la relation à
lhôpital.
Une étude du début
des années 80 a porté sur 70 consultation, filmées.
Les médecins commençaient à demander des détails
sans avoir questionné le patient sur les raisons de sa consultation
pour le malade. Sur 51 patients, un seul a pu terminer sa description jusquau
bout. En moyenne, les médecins interrompaient les patients après
18 secondes. Seuls 23 % ont pu terminer leur présentation de leur
problème sans que le médecin ne les interrompe. Les patients
ont parlé en moyenne 60 secondes, et jamais plus de 2 mn 30.
Voilà qui est intéressant
quant au droit à la parole pour la première rencontre!
Quinze ans plus tard, létude
a porté sur 275 enregistrements de 29 personnes. 25% des médecins
ne sollicitaient pas du tout le point de vue de leurs patients.
Seulement 28% des patients
pouvaient terminer leur présentation des problèmes avant
que le médecin ne commence à orienter la discussion.
Les médecins interrompaient
les patients au bout de 23 secondes. [5 secondes de mieux quavant!] Une
fois réorienté, il était rare que le patient ait loccasion
de terminer sa présentation du problème.
Ils ont réinterrogé
les patients après la consultation: pour ceux qui avaient été
interrompus, ils invoquaient des soucis supplémentaires alors que
le diagnostic était déjà avancé. Ou bien ils
ne les évoquaient plus du tout. Dans ces circonstances, les patients
quittent la consultation avec leur ordonnance, achètent les médicaments
(puisquils sont gratuits en France) et ne les prennent pas. Mais ils nosent
pas non plus le dire à leur médecin.
Quant à la revendication
associative daccès au dossier médical,cest pour de bonnes
raisons. Nous souhaitons que le dossier appartienne aux deux partenaires
(patient et médecin) qui prennent les risques ensemble. Nous souhaiterions
quils en soient co-auteurs. Méfions-nous de la gestion du dossier
par une société tierce car le dossier doit évoluer
très vite.
Étudions le bénéfice
de laccès au dossier: Médecin et patient sont co-auteurs
des informations. Dans cette étude, le patient qui a pu étudier
son dossier médical, auquel la terminologie a été
expliquée, qui a été encouragé à poser
des questions obtient deux fois plus dinformations de son médecin.
Il participe à la prise de décision et cela a facilité
ses soins par rapport à celui qui navait eu que le soutien en consultation.
Lune de nos revendications
en tant quusagers de lHEGP est de profiter de son avancée technologique
pour accéder aussi à davantage dinformations sur les soins
et la gestion de lhôpital.
Nous avons le projet de
monter avec les médecins des systèmes dinformation
sur laccès à lhôpital, permettant daller ailleurs
quà la consultation, dêtre accompagné par un infirmier,
un associatif ou un membre du personnel médical,de questionner son
médecin sur ce qui va vous arriver sans attendre le prochain rendez-vous
avec lui.
Cest là un pari que
nous faisons. Je madresse au médecin et au directeur ici présents:
nous devons réaliser cela tout de suite, faire bouger les structures
avant que lHEGP ne senfonce dans un univers de non-communication. Pour
linstant, nos rapports avec les deux hiérarchies sont bons. Ainsi,
nous avons réussi à mettre en place la commission de conciliation
avant que lhôpital nexiste, avant que le conseil dadministration
ne se réunisse. Ceci pour pouvoir étudier ensemble les plaintes
et les problèmes rencontrés par les patients dans ce moment
critique du déménagement. Sur simple demande des associations
entendue par les instances, nous avons pu mettre en place cent lits.
Cest de la démocratie
au quotidien: être entendu davantage que les 18 ou 23 secondes, pour
que notre expertise soit reconnue, identifiée et respectée
dans sa spécificité.
Jean Wils, chargé des droits
des usagers - HEGP
Jappuie fortement la «revendication»
de Tim Greacen. La mission droits des usagers de lHEGP la soutien. Elle
partage ses projets avec les siens.
Dans cette perspective,
le partenariat est décisif. Avant de parler dévaluation,
parlons projet. Montons-en ensemble, ce qui suppose de nous reconnaître
les uns les autres comme co-auteurs à part entière de projets
partagés.
Lhétérogénéité
entre les positions et les points de vue nest pas obligatoirement un frein
à la coopération.
Dautre part, lévaluation
nest pas la dernière étape du processus mais la dimension
qui va structurer le projet. Nous devons parvenir à réaliser
ensemble une évaluation-régulation de nos projets communs.
10. Débat avec la
salle [extraits]
- Dominique de Savigny -
Je moccupe dune association qui visite des malades dans les hôpitaux.
Le service public, quand
il est face à lusager, a généralement toujours la
même démarche: tout ce qui nest pas décrété,
réglementé, est considéré comme suspect. Il
sait toujours mieux que lusager ce qui est bon pour lui.
Exemple: le droit actuel
des usagers se résume à participer à des commissions
de conciliation ou des comités de surveillance. Cest très
limité et cest pourquoi le «droit des usagers» ne mintéresse
plus, mais comment faire remonter leurs préoccupations auprès
du «service public». Cest très difficile ! Quand ce
dernier se préoccupe de faire plaisir aux usagers, il invente des
dispositions sans commencer par les écouter.
Je regrette labsence de
ces liens dont parlait C. Deschamps entre usagers et responsables. Alors,
à tort ou à raison (à la limite, peu importe) les
gens se plaignent de la nourriture. Il voudraient être sûrs
que du personnel de service passe tous les jours nettoyer les chambres.
Quelles soient plus gaies. Mais cela, on ne lécoute pas. Les agents
du service public sont trop souvent là pour penser à la place
des usagers.
Débat
avec la salle
- Basile Karminsky - membre de la
commission santé dAttac - 15°
- Notre comité a 6 mois dexistence, comme lHEGP. De façon
naïve, nous lavons perçu comme un monstre technocratique,
arrogant, où le malade serait écrasé par la technostructure.
Ce fut le point de départ
de notre exploration de la santé publique, notre objectif étant
le contrôle citoyen. Après des explorations concrètes,
nous avons constaté que lHEGP était bâti sur lassèchement
de la région: trois hôpitaux massacrés. À tort
ou à raison il nous a semblé que Pompidou tournait le dos
à un contrôle possible du citoyen, le contrôle démocratique
sur la santé étant du côté des hôpitaux
supprimés. La notion dhôpital de proximité a structuré
notre position contre le monstre Pompidou.
Mais nous avons appris que
lHEGP était inséré dans une géographie hospitalière,
dans un réseau dinstitutions (la R. H., lAP-HP, le Conseil de
Paris et dans un projet de restructuration générale dont
il constituait un premier élément. []
- M. Facinelli délégué
de lADMD (association pour le droit de mourir dans la dignité)
du 12°
Jinterviens à titre
personnel. Je voudrais illustrer les difficultés de compréhension
entre patients et médecins évoquées par M.Greacen.
Je viens dêtre contacté par un malade en récidive
de cancer à Curie, dont lépouse est atteinte à son
tour et prise en charge à Pompidou. Il craint de se faire mener
en bateau par les deux hôpitaux. Je lui ai suggérer quun
médecin conseil de mon association prenne contact avec ses deux
confrères. Peut-être quen tant que collègues, ils
auront moins tendance à se dorer la pilule.
- Tim Greacen
- Vous donnez un bon exemple dun drame en milieu hospitalier qui pour
une fois na pas été tu. Dans la plupart des lieux, ces informations
sur les maladies nosocomiales ne sont pas disponibles;ici, on a identifié.
Linformation vers les malades est venue tard, mais elle est venue.
Qui nomme? Posée
comme cela, la question semble agressive. En France actuellement, ce sont
nos élus. Cette démocratie permet dinfluencer les critères
de nomination.
Qui mentend? Cela relève
aussi des devoirs. Les droits positifs ne sont pas spontanés. Les
prérogatives communes vis-à-vis des autres, on les a si on
les demande. Il faut être vigilant quant à leur application.
Vous devez être solidaire
des usagers de lHEGP Votre association fait partie de son collectif inter-associatif:
la décision récente de ce dernier face au report de lexamen
du projet de loi sur les droits des malades est de suggérer à
chacun de demander à son médecin de voir directement son
dossier médical. Cest officiellement autorisé depuis trois
jours. Cest une revendication claire, politique.
- Jean Wils
- Le membre dAttac a posé une question fondamentale en terme de
démocratie: la façon dont les premiers utilisateurs entrent
dans un projet de restructuration. Il faudrait reprendre lhistoire de
lHEGP pour voir quand, où et comment les usagers de Broussais,
Boucicaut et Laënnec ont été associés à
ses décisions.
Des malades et des bénévoles
se sont exprimés:comment les percevoir et les entendre? Comment
lhôpital peut-il se saisir de ces interventions individuelles qui
le dérange et le surprend? Les usagers sont là pour poser
des questions que les personnels nont pas lhabitude dentendre, sur des
sujets qui lui paraissent décalés mais très riches.
Pour établir un partenariat,
il faut que ces préoccupations individuelles entrent en résonance
avec celles des personnels. Que vous entriez dans nos préoccupations
pour que nous puissions entrer dans les vôtres.
Cest une tâche considérable
qui viendra de lexpérience que nous acquerrons ensemble à
travers lélaboration et la réalisation de nos projets communs.
Retranscription réalisée
par Philippe Brachet |
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