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SERVICE PUBLIC

 
Coordination pour l'évaluation démocratique dans le service public de santé
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Bulletin n°0
 
Éditorial
Professionnels et usagers de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public ?
Pour la création d'une coordination dans le service public de santé
Propositions de création d'une coordination pour l'évaluation démocratique dans le service public de santé

sgqdfg
Retranscription de la rencontre-débat du 5/2/2001
hôpital Georges Pompidou (HEGP)
20 rue Leblanc - 75015 Paris
auditorium
organisée par LíAITEC et le département droit des usagers (HEGP)
 

Professionnels et usagers de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public ?

Programme :

ē Accueil
Louis Omnès, directeur de líHEGP
ē Introduction
Jean-Claude Boual, responsable de la mission Européquipement - ministère de líÉquipement
ē Conjuguer modernisation et démocratisation du service public de santé
Ph. Brachet, maître de conférences en sciences politiques à líUniversité Paris X
ē Le partenariat usager-professionnel de santé: une chance pour líhôpital 
Michel Bilis, ancien directeur de líhôpital Broussais, directeur de líhôpital Avicenne
ē Des lieux et des liens pour faire progresser la citoyenneté
Chantal Deschamps, chargée des droits des usagers, à Broussais et à Avicenne
ē Les états généraux des malades atteints de cancer: un moment privilégié de démocratie sanitaire
Laurence Potte-Bonneville, chargée de mission à la Ligue nationale contre le cancer
ē Syndicalisme et évaluation pluraliste à líhôpital
Alain Nicquet, syndicat CFDT - HEGP
ē Líévaluation des structures médicales peut participer à la démocratisation du service public
J.-Y. Fagon, président du Comité consultatif médical de líHEGP
ē Projets díévaluation à líHEGP
Tim Greacen, représentant des usagers de líHEGP
Jean Wils, chargé des droits des usagers - HEGP
ē Débat avec la salle


Accueil 
par Louis Omnès, directeur de líHEGP

Le cadre superbe et très moderne de cet hôpital se prête bien au sujet récurrent que nous traitons ce soir: la modernisation du service public hospitalier, notamment dans sa relation à líusager de la santé.
La surenchère médiatique que nous avons vécue ces dernières semaines et qui portait sur les difficultés de fonctionnement (techniques et organisationnelles) renvoie à la nécessité díune cohésion interne face à líadversité. En tant que directeur, je constate que cela reste un objectif à atteindre, à entendre certains propos tenus par certains médecins ou certains syndicats sur certains médias. Il nous reste du chemin faire pour donner líimage díune cohérence interne au sein du service public hospitalier.
Au-delà, la cohérence externe est également importante. Là, les amalgames sont nombreux puisquíon a pu comparer líHEGP au porte-avion Charles de Gaulle ou à la bibliothèque Nationale de France. Cela montre quíen France, les responsables de tout ce qui est grand, visible, financé sur fonds publics, doivent sans arrêt rendre des compte. Líhabitude voulait que le directeur díun hôpital rende des compte à ses tutelles: au ministre, à la direction régionale díhospitalisation, à la Chambre régionale des Comptes, la DDASS, la DRASS, la Cour de discipline budgétaire. Et aussi en interne, aux médecins, aux syndicats, aux professionnels.

La nouvelle donne est de devoir en plus rendre des compte aux usagers. Plutôt que de se mettre dans cette situation díavoir à se justifier pour légitimer líusage des deniers publics, il vaut mieux impulser  - comme cíest líobjet de notre rencontre - une véritable démocratisation de líhôpital public, pour créer une ligne de communication active entre líhôpital et son environnement, líusager, le monde extérieur. 
Le champ díexploration met en lumière une contradiction, que je voie en tant que directeur: elle se situe entre díun côté un dialogue interne, historique, entre direction, médecins, syndicats, professionnels. Cíest un dialogue archaïque car basé sur des habitudes, des rituels, des commissions et sous-commissions, de nombreux textes réglementaires. Il est dépassé car trop figé, immobile en regard des évolutions de la société.
De líautre côté, le dialogue externe avec les usagers est à imaginer, promouvoir: Cíest un espace díinnovation, díimpulsion, de création.
La seule chance de dynamiser le premier ne réside-t-elle pas dans le second - en particulier entre professionnels et usagers? Jíespère que notre rencontre apportera une première réponse à cette question. Merci de votre attention.
 

Introduction 
par Jean-Claude Boual, responsable de la mission Européquipement - ministère de líÉquipement

Jíai également une mission interministérielle sur cette question, auprès du Premier ministre.
Je participe à de nombreux débats sur le service public - ou service díintérêt général, au niveau européen: il est rare de rencontrer une assemblée aussi féminisée! Mais il síagit généralement des grands services publics de réseau, où la population est en majorité masculine. Jíanime (avec díautres) plusieurs associations sur cette question.
Nous avons intitulé le débat de ce soir:

Professionnels et usagers de santé peuvent-ils ensemble démocratiser leur service public?

Bien entendu, si nous posons cette question, cíest que nous pensons que oui, mais que ce níest ni acquis ni simple et demande beaucoup díefforts permanents des deux côtés.

Díabord, entendons-nous bien: par professionnels, nous visons bien sûr les professions de santé dans leur ensemble, comme dispensateurs de soins et organisateurs de ces soins, donc comme agissant pour leur activité professionnelle, mais aussi les professionnels «socialement constitués», cíest-à-dire dans leur rapport à leur établissement, à leur travail et à la cité, donc comme direction de líhôpital (management), et comme salariés individuels et collectifs, donc aussi avec leurs syndicats. Il est vrai que - comme vient le dire L. Omnès - leur face à face est devenu relativement infructueux. La seule solution pour avancer est díen revenir aux fondements-mêmes du service public: díêtre au service des usagers, de leurs besoins. Et non pas tourné vers lui-même, soit vers sa technostructure, soit dans une approche corporatiste.
De même, nous comprenons le terme díusager au sens défini par un malade de líhôpital Broussais: «les usagers de Broussais, ce sont tous ceux que cet hôpital concerne, où quíils soient et à quelque titre que ce soit, dans la mesure où ils níy sont liés par aucun contrat particulier».1

Le programme et la qualité des intervenants essaient de traduire ces conceptions (ou cette philosophie).

Bien sûr, ce soir nous allons parler hôpital, santé, accès aux soins. Mais la nécessité de démocratiser les services publics ne touche pas que la santé, et par delà les spécificités du secteur qui sont indéniables et fortes, la nécessaire démocratisation des services publics est vraie pour tous. Santé, éducation, transports, énergie, eau, administration, prisons, etc.

Líaffaire du sang contaminé a été un véritable séisme pour le monde de la santé et ses rapports aux patients et à la société.

À peine né, líhôpital européen Georges Pompidou est, lui aussi, rattrapé par líactualité avec líinfection de légionnellose. 
Comment cette crise a-t-elle été gérée?

Nous savons que, face aux risques - et ils sont nombreux - le système de santé doit être de plus en plus transparent. Nous savons aussi que personne níest à líabri de ce risque, et que le risque zéro níexiste pas, dans aucun service public.
Alors comment articuler la prise de responsabilité, individuelle ou collective? Comment mettre en úuvre le principe de précaution, sans aller à líimmobilisme et au blocage, comment permettre une information et une transparence qui permettent le débat, afin de dégager des solutions socialement utiles, responsables donc acceptables par tous?
Líhôpital Georges Pompidou est, pour partie, líhéritier de líhôpital Broussais.

Or à Broussais, des expériences de reconnaissance du malade et au-delà des utilisateurs de líhôpital (effectifs ou potentiels) comme citoyens-usagers avaient été conduites et síétaient concrétisées par des modes de fonctionnement et díorganisation spécifiques:

-création díun département droits des usagers et díune mission Accueil - Séjour des malades - Droits des usagers,

-création díune Maison des usagers au service de líhôpital,

- création díun collectif, puis díune association des usagers (ARDUS ...),

- création díune plate-forme associative dotée díune Charte,

- création díun bulletin Grains de sel.

Ces expériences sont-elles transmissibles et comment perdurent-elles? Comment résistent-elles à une crise comme celle de la légionnellose?

Cela míamène tout naturellement à la question de líévaluation - évaluation pluraliste, avec possibilité díexpertise contradictoire de la part de tous les acteurs- líinstitution, les personnels et leurs syndicats et les usagers citoyens - évaluation publique faisant líobjet de débats contradictoires - évaluation basée sur une batterie de critères à définir aussi par le débat.
Évaluation démocratique comme élément díévolution du service public et de démocratie dans la cité, puisquíil síagit bien de services publics dans la cité pour les citoyens-usagers.

Cette démarche permettra de progresser vers des formes de transparence qui éviteront le conflit permanent et sa juridicisation. Elle est díautant plus nécessaire face aux enjeux communautaires actuels: les exigences de plus en plus fortes des usagers et les dysfonctionnements des services alimentent les pressions des néo-libéraux pour privatiser - voire remettre en cause - les services publics. Ceci au moment où paradoxalement, líUnion européenne reconnaît désormais les services publics comme élément constitutif de la civilisation européenne comparativement à díautres ensembles. Comme élément de cohésion sociale, économique et territoriale.

En fait, un service public démocratique est un élément de démocratisation de la vie publique et de la gestion de la cité, donc de la politique dans son sens étymologique.
 

Conjuguer modernisation et démocratisation du service public de santé 
par Ph. Brachet, maître de conférences en sciences politiques à líUniversité Paris X

Mon propos prolonge les deux interventions précédentes.
Le et les service(s) public(s) se sont profondément transformés depuis un demi-siècle. LíHEGP en est un bon exemple! Les mutations scientifiques et techniques se sont répercutées sur líorganisation du travail comme sur les prestations de service aux usagers. Dès lors, «défendre le service public» comme un en-soi ne peut objectivement que recouvrir - malgré les dénégations - des comportements corporatistes visant à maintenir des droits acquis. Mais líon níarrête pas la mer avec ses mains ! Il faut en revenir aux principes du service public (égalité, continuité, adaptabilité), qui déclinent les valeurs de la république, et les concrétiser, par secteur díactivité, dans les conditions díaujourdíhui et de demain.

Autrement dit, le service public démocratique moderne est à expérimenter.
La réflexion menée depuis 4 ans par líAITEC dans ce domaine, prolongeant celle de la Charte de la citoyenneté de 1993 à 1996 sur les causes de sa crise et des propositions pour la dépasser par la citoyenneté active, nous conduit à désigner les points-clés suivants comme stratégiques  :

- la participation de tous les acteurs parties-prenantes à une définition aussi précise que possible des objectifs et des missions de service public,

- la nécessaire double autonomisation de la fonction de régulation, tant à líégard de celle díorientation que díopération,

- la légitimité de líusager-citoyen et de ses associations à être reconnus comme partenaires à part entière. Parce que ce sont eux les destinataires du service public et quíils sont les seuls à détenir líexpérience directe du service reçu, de sa réalité et de sa qualité,

- líévaluation démocratique, donc pluraliste, qui constitue le pôle démocratique de la régulation.

Il síagit de sortir par le haut (cíest-à-dire par la démocratie participative) de la crise politique et sociale que nous vivons depuis une vingtaine díannées. Et qui est díabord une crise de la représentation (politique, syndicale, associative) parce que coupée de la participation. De par leur importance sociale, les activités de service public ont un rôle essentiel à jouer dans líexpérimentation díun dépassement de la tradition jacobine, qui veut que líélection soit une sorte de sacre qui confère une compétence générale aux représentants du peuple pour décider seuls de toutes les affaires de la nation. Au nom de cette conception monarchique du pouvoir, le processus de décision est aujourdíhui trop exclusivement hiérarchiquement descendant et interne aux appareils publics. 
Tant que le dialogue social restera ainsi figé, les risques de blocage et de surenchère seront importants. Car une relation duale est toujours régressive, dans la vie sociale comme dans la famille : de même que líenfant a besoin de ses deux repères identificatoires pour devenir un adulte autonome, de même líexistence díau moins trois acteurs sociaux est nécessaire pour líapprentissage de la démocratie. Dans les organismes de service public, ces trois ac-teurs sont la direction, les syndicats et les associations díusagers. Leur dialogue conflictuel - le conflit est une valeur à condition díêtre assumé entre égaux - est susceptible díouvrir un espace démocratique qui les re-légitimise en concrétisant à son tour une dé-marche ascendante de citoyenneté active. Car líau-tonomie de la personne suppose sa participation librement décidée à la vie sociale, et cette dernière concrétise ce contrôle ascendant sur les institutions.

À líHEGP comme ailleurs, les progrès techniques, líautomatisation, líinformatique Ö ne remplaceront pas le travail direct, même síils en décuplent líefficacité. Car cette efficacité technique níest rien sans líefficacité sociale, quíelle níinstaure jamais díelle-même. La phase de mise en route de líHEGP líillustre une nouvelle fois.
Ce sont les conditions de cette efficacité sociale dans nos sociétés de plus en plus complexes quíil síagit díexpérimenter. Et la légitimité de la direction, dans les grandes organisations (surtout dans celles qui se réclament du service public) comme dans les institutions, ne peut plus se fonder sur un commandement autoritaire, mais dépend de la qualité des concertations avec toutes les parties prenantes.
Or ces concertations sont comme les relations de couple : elles sont fonction des deux parties ; jamais de la responsabilité díune seule. Mais les relations de travail sont encore souvent dominées par líunivers du commandement hiérarchique. Alors, la direction prétend imposer ses décisions comme les seules possibles. Quant aux personnels, ils obéissent ou cessent le travail.
Une version plus sophistiquée de cette alternative se retrouve avec líévaluation, qui est souvent présentée par les dirigeants comme fondant objectivement leurs décisions, et les indicateurs calculés comme neutres. Syndicats et associations níont alors díautre alternative que díaccepter la démarche ou de la rejeter en bloc. Líévaluation étatique, instrument du commandement hiérarchique, est alors rejetée par ses contradicteurs.

Car il níexiste pas díindicateur neutre en ce sens que chacun síinscrit dans la logique díun point de vue, díun intérêt. Líobjectivité ne résulte pas díune soi-disant neutralité a priori, mais de la confrontation des points de vue. Ce qui signifie que si cette con-frontation est assumée, si la direction abandonne la logique du commandement pour pratiquer une réelle démarche managériale, líévaluation peut être un outil qui cadre la concertation, dans la santé comme dans les autres activités de service public.
Car líévaluation est une démarche basée sur des comparaisons entre buts, objectifs, moyens, ré-sultats, impacts. Le rapport objectifs/moyens, cíest líefficience; le rapport objectif/résultats, líefficacité. Líimpact, ce sont les conséquences pour des grou-pes-cibles. Ces rapports síopérationalisent en indicateurs divers (de qualité, de résultats, notamment).
Dans líévaluation étatique, missions, buts, objectifs sont toujours laissés dans le vague, ce qui permet aux décideurs de les invoquer en général pour justifier leurs décisions quelles quíelles soient, sans quíils puissent leur être opposables. Cela permet díailleurs aussi aux appareils syndicaux et associatifs de faire de même. Par contre, utiliser líévaluation comme outil de concertation suppose que les partenaires sociaux (personnels et usagers) puissent síapproprier líévaluation en élaborant chacun les indicateurs correspondant à leurs intérêts et points de vue. Alors, les divergences, les oppositions qui restent non seulement inévitables mais nécessaires, pourront prendre le temps de dialoguer entre elles sur le fond. Un jeu à somme positive pourra alors résulter de ce dialogue, au lieu du jeu à somme nulle ou négative qui est une spécificité française et contrevient gravement au principe de continuité du service public. Et la concertation pourra interagir avec les comportement réels des acteurs.
Ne soyons ni naïfs ni angéliques : ce ne sera jamais ni spontané ni automatique mais dépendra de la volonté de dépasser les conflits dans la coopération. Mais si cette volonté est partagée, la démocratisation de líévaluation en sera un instrument efficace car correspondant à la complexité de la société díaujourdíhui et de demain. Voilà líenjeu  díune pratique démocratique de líévaluation : rien de plus, rien de moins.
Il mía semblé que la situation de mise en route de líHEGP que vous vivez relevait de cette problématique. Et que líexpérience de concertation de Broussais, présentée dans líouvrage qui nous réunit ce soir, montrait que la reconnaissance du malade-usager-citoyen comme partenaire - et non plus comme seul objet des soins ou comme matière première de statistiques et de sondages - dynamisait, enrichissait les relations entre tous les acteurs de líhôpital. Quíil devait dès lors être inclu aussi dans le processus díévaluation, à côté des personnels, pour que ce processus soit réellement démocratique et efficace pour la concertation.
Cíest pourquoi je vous propose, au nom de líAITEC, líassociation invitante à cette conférence-débat, díexpérimenter, à líHEGP et plus largement, líévaluation démocratique. Car je suis convaincu quíelle peut, dans sa phase actuelle de mise en route, constituer un atout important pour la réussite de sa modernisation sociale comme de toutes celles des organismes de santé. Cela suppose que syndicats et associations qui síengageraient dans cette expérience reçoivent une formation à líévaluation qui leur permette de síapproprier la démarche en construisant les indicateurs qui correspondent à leurs points de vue. Cette formation devrait comprendre aussi une phase díapprentissage de la négociation collective,pour être capable de négocier des compromis sur des indicateurs communs. Enfin, elle de-vrait déboucher sur un travail pratique : le choix díu-ne étude díévaluation déjà réalisée dans le domaine de líhôpital (comme celles de líANAES) pour organiser un débat contradictoire entre líorganisme qui lía produite, les syndicats et les associations.
Chaque acteur pourrait alors en tirer ses conséquences pour la suite, pour une éventuelle phase suivante.

LíAITEC invite tous ceux qui sont intéressés par cette démarche (à líHEGP ou dans díautres organismes publics de santé) à une réunion exploratoire.
 

Le partenariat usager-professionnel de santé: une chance pour líhôpital 
par Michel Bilis,directeur díhôpital

Je viens díêtre nommé aujourdíhui directeur de líhôpital Avicenne où un gros travail est à faire avec les personnels et les usagers. (applaudissements).
Je vais me centrer sur la relation entre malade et soignant. 
Malade, patient, client, bénéficiaire, usager: ces termes ne sont pas neutres et traduisent des réalités à la fois historiques et sociologiques. Líimportant est díaller vers une relation usager - professionnels de santé. Ceci sans perdre de vue les aspects positifs qui ont pu exister dans la relation malade - soignants. Mais un rapport moderne, díéquilibre, díégalité, de dynamique mutuelle doit síexprimer dans la première.
Le malade, cíest une personne souffrante, affaiblie, diminuée, inquiète, considérée - et se considérant souvent elle-même- comme ignorante de sa situation. Ne sachant pas trop ce quíelle va devenir, et qui síen remettait (síen remet encore) aux soignants auxquels elle confie sa personne.
Le soignant a longtemps été caractérisé par son charisme personnel, son dévouement, sa générosité. Ceci complété de plus en plus par la compétence technique. 
Pourquoi parle-t-on de droits du malade, de charte du patient hospitalisé? Pourquoi pas tout simplement de droits de líhomme à líhôpital? Car quand le citoyen rentre à líhôpital et síadresse à une équipe soignante, ne reste-t-il pas un citoyen?
Il y avait donc - et il y a encore, pour une large part - problème. Nous sommes objectivement et historiquement dans une relation encore largement inégalitaire, préjudiciable tant au patient quíà líinstitution dans son ensemble.
Certes, les personnels sont bien marqués par les qualités traditionnellement reconnues et quíil ne faudrait pas voir disparaître. Mais la relation reste inégalitaire: cíest toujours líhomme debout qui commande à líhomme couché. Líon ne me fera pas croire le contraire!
Líémergence díune relation différente, usager-professionnel, síinscrit dans une démarche de laïcisation, de contractualisation de la relation entre une personne et une institution.
Tous les hospitalisés ne sont pas des malades:: les femmes enceintes, les consultants, ceux qui viennent pour une opération orthopédique Ö Bien sûr, ceux qui viennent pour des pathologies lourdes ont besoin díune prise en charge globale. Ils ont besoin díêtre orientés, mais ce níest pas une raison suffisante pour les considérer comme totalement dépendants ou que leur accord níaurait pas besoin díêtre recherché.
Du fait de líélévation du niveau général des connaissances et de la médiatisation des progrès de la médecine, le public síinterroge légitimement sur les raisons pour lesquelles on peut greffer un organe sur un embryon et ne pas réussir une banale opération. Ces phénomènes ont fortement influencé líévolution de la jurisprudence, la recherche des responsabilités dans le domaine hospitalier.
Quant à la démocratisation de líhôpital, elle dé-pend de celle de la société dans son ensemble. Le public en général est associé sous certaines formes aux prises de décisions sanitaires. Mais au sein de líhôpital, qui représente le public? En définitive, cíest chaque usager qui est son meilleur représentant. Ceci même si les associations sont un élément important de la démocratie, pour faire progresser les causes.
On est passé du malade, patient passif à líusager actif et revendiquant. Des changements importants ont également affecté le monde médical. Il a longtemps été sur un piédestal incontesté. Mais aujourdíhui, les «affaires» comme le «sang contaminé» ainsi que líévolution des múurs font que personne líéchappe plus au questionnement. Que ce soit les politiques, les juges ou quiconque, personne nía de compte à rendre quíà sa conscience.
La principale revendication de líusager est donc díêtre considéré comme un citoyen majeur et responsable. Cíest une revendication de considération, díinformation, díexplication, de compréhension de sa situation, des traitements, de líévolution.
Ce droit à líinformation est complexe et constitue un enjeu politique important puisque lííun de ses volets (líaccès au dossier médical) fait líobjet díune proposition de loi  qui va venir au Parlement.
Le soignant a connu lui aussi une évolution importante: son statut était dominé par le charisme alors que la professionnalisation líamène à donner la priorité à la maîtrise díun savoir technique des actes. Et cette dernière síaccompagne de plus en plus díun savoir-faire relationnel: savoir accueillir, écouter, dé-dramatiser, comprendre, transmettre. Il y faut des qualités naturelles, mais cela fait aussi partie de líapprentissage, au même titre que les techniques.
Nous verrons de plus en plus se constituer un duo usager-professionnel, en partenariat conflictuel. Il níy a pas à síen inquiéter car le conflit est positif síil est circonscrit à un domaine précis. Quand deux entités ont chacune leur dynamique et un objectif partagé, il est normal que leur dialogue ait un aspect conflictuel si elles arrivent à le dépasser dialectiquement.
Il est possible díimaginer deux scenarii: celui du pire, que je me refuse à admettre. Il mettrait aux prises un lobby de patients suspicieux, revendicatifs et agressifs, avec des personnels en proie à une crispation corporatiste parce que cherchant à se couvrir à tout prix et ayant líimpression díêtre bousculés. Bien sûr, ces deux attitudes síalimenteraient mutuellement. Je vous laisse imaginer les conséquences sur la qualité des soins et líavenir de líhôpital!
Celui du meilleur serait un partenariat construit dans líéchange - voire parfois dans líantagonisme, mais dépassé - entre un usager présent dans líhôpital et les personnels de santé. Il líest déjà mais il faut aller au-delà. Les personnels retrouvent déjà le public en cas de conflit à caractère revendicatif quantitatif (effectifs, locaux Ö). Cela a pu aider, mais il faut reconnaître que les personnels sont moins pressés de recueillir líavis du public sur la dimension qualitative, quotidienne de líorganisation du travail. Car sa logique institutionnelle peut se heurter à líoptique de líusager, à ce qui serait optimal du point de vue de son confort ou de sa responsabilisation.
Cíest sur ce second champ que líinvestissement des personnels permettra de construire le partenariat avec líusager.
 

Des lieux et des liens pour faire progresser la citoyenneté 
par Chantal Deschamps, chargée des droits des usagers

La démocratie sanitaire avancera par la création de lieux communs et par le développement de certains liens.
Cíest en référence à la cité athénienne quíest souvent évoquée la citoyenneté - terme qui est transformé aujourdíhui en «espace civique». Sur cette place publique quíétait líagora se jouait toute la vie politique de la démocratie athénienne grâce à la rencontre toujours possible et au débat suscité par et pour les citoyens entre eux.
Peut-être la «rue hospitalière» de líHEGP a-t-elle un objet analogue: favoriser les rencontres et les débats.
On se souvient que cette citoyenneté athénienne níétait pas exempte díexclusions (étrangers, métèques, femmes, bâtards) qui restent díune certaine actualité. Mais ce lieu commun malgré tout, démarqué, bien réel facile díaccès et approprié aux conditions de vie, avait valeur de symbole. Il libérait des forces díimagination, díinspiration, de remise en cause, de réflexion. Cíétait un lieu privilégié de líapprentissage du vivre ensemble.
Ces lieux communs líétaient au double sens du terme: appartenant à tous et de ce fait rendant naturelle la rencontre de chacun. Plus encore: légitimant la présence de líun ou de líautre - peut-être exclu ailleurs.
Ces lieux partagés, la cité et líhôpital en ont besoin. La cité parce quíelle ne cesse de les perdre ou ne sait plus les créer. Pensons aux banlieues défavorisées dont un journaliste disait récemment que chaque lieu de rencontre qui y naît spontanément et sporadiquement níest en fait quíun mauvais lieu. Un lieu vacant investi par les uns au détriment des autres, où la parole ne peut se véhiculer et níest jamais partagée.
Líhôpital en relève parce que ceux qui, au fil du temps, ont forgé líidentité hospitalière níont pas retenu ce concept de lieu commun, partagé par les malades, leurs familles, les professionnels, les citoyens. Même si, dans certains hôpitaux, chapelles et jardins se sont progressivement ouverts au public.

Pourtant, il est une expérience vieille de quinze ans, qui révèle líimportance de créer à líhôpital des espaces communs où du moins líusager trouve naturellement sa place au cúur de líhôpital: les maisons de parents dont la première síest ouverte à líhôpital Bicêtre en 1975. En fait, la notion était née dix ans avant avec le rosier rouge, toujours aussi vivant que dans les années soixante. Bâti à quelques km de Necker, Broussais et Ambroise Paré, il était et reste un lieu extraordinaire díaccueil, díécoute, díhébergement et de soutien des parents. Ce níest pourtant pas un espace partagé au sein de líhôpital et en terme díespaces de citoyenneté hospitalière, cela change tout, comme le font remarquer des parents rencontrés.
Au rosier rouge, si líon níoublie pas ces paroles exactes de ces parents, sur enfant malade quand líon revient le soir se reposer et penser avec díautres et grâce à díautres sa charge de souffrance et díinquiétude, on peut oublier líhôpital - ou du moins, il apparaît comme un autre monde.
À Necker, Saint-louis, à Bicêtre et ailleurs, la maison díenfants plantée au sein de líhôpital vous rend acteur quand on est parent de malade, même si lĎon est un acteur passif. Acteur de ce lieu dont líimmensité ne cesse de vous questionner. Líon se laisse bon gré mal gré apprivoiser jusquíà en connaître les règles pour les accepter ou les refuser.

Les parents, réunis entre eux et dialoguant grâce aux maisons díenfants semblent avoir eu un rôle déterminant dans la transformation des règles hospitalières concernant leur présence dans les services au chevet de leur enfant. Comment en effet accepter de quitter la chambre de son enfant à un moment crucial pour aller se reposer à 50 m de là sous prétexte que cíétait líheure de partir? Dans le dialogue avec les soignants présents, la contrainte ne leur apparaissait plus comme nécessaire mais plutôt comme absurde. «Cíest vrai,, vous habitez maintenant líhôpital,» níhésitaient-ils pas à dire.
Ainsi, le parent passait-il du statut de parent díenfant malade à celui díusager, et même à celui díacteur hospitalier avec lequel il était possible de partager. Cela a eu un impact sur la législation et le règlement intérieur. Líexistence même du lieu connu, fléché, changeait la donne, tant du côté des usagers que des professionnels, faisant naître des questions, des débats et aussi des liens.
La maison díenfants síestime une pierre vive de líhôpital, par líimportance que son poids donne aux parents: le droit díêtre et de coopérer en monde hospitalier pédiatrique. Et aussi par líouverture permanente quíelle offre aux professionnels et aux autres associations. Ce lieu unique (auquel on peut ajouter la maison des proches en gériatrie) permet de recréer un lien social - au sens large du terme - interrompu. Il permet díoffrir une reconnaissance et une dignité aux proches souffrants, de faire entrer le professionnel de santé dans une toute autre dimension que celle du soin. 
À Broussais, la maison des usagers, à la frontière de la cité, a tenté sur trois ans, comme ces maisons de la médiation et de la justice dans la cité, díêtre un lieu díinformation échangée, díopinions débattues, de conflits díidées exprimées. Et surtout, un lieu pour nouer des liens - ou les renouer. Car entre lieu et lien, la différence níest-elle que díune lettre. Et encore, cette lettre níest-elle quíà retourner.

Dans sa dimension sanitaire comme en général, la démocratie a besoin de développer autant de lieux qui la réveillent que de liens qui la soutiennent. Les associations de malades ou díhumanistes dans líhôpital, sont ces liens privilégiés dans la mesure où elles existent réellement dans líhôpital et ne sont pas cantonnés à líextérieur comme le plus souvent.En Suisse, une cinquantaine díassociations sont présentes dans les hôpitaux; au Canada, entre soixante-dix et quatre-vingts; en France, la moyenne est de cinq - hormis pour la pédiatrie, où il est supérieur.
En monde hospitalier, les associations représentent la société civile qui semble avoir disparu derrière les murs de líhôpital. M. Bilis et P. Brachet ont évoqué la notion de couple: je parlerai de trio. Les associations sont la troisième pointe du triangle qui forge une véritable communauté démocratique: les patients, les professionnels et les habitants de la cité. Plus que jamais, sans elles, líhôpital ne peut allier de manière harmonieuse humanité et haute technicité. Mais pour quíelles existent en tant quíacteurs, il est indispensable de repenser les règles hospitalières. Et aussi les règles internes aux associations.

À líintérieur de líhôpital, la vie associative ne doit plus être parcellisée, soumise au bon vouloir díun responsable ou díun autre, administratif ou chef de service. Elle doit être considérée comme une réponse de qualité à des besoins insatisfaits. Et même parfois comme un aiguillon porteur de nouvelles questions. Le mouvement associatif hospitalier, organisé, coordonné, ayant une place et des moyens pour exister, peut être alors une force de mobilisation, díengagement, díéducation et de responsabilisation. Ceci autant à líintérieur quíà líextérieur de líhôpital.
Il est possible díillustrer cette affirmation par líexemple díAid ou de líAssociation de lutte contre le diabète, antérieure. Elles nous ont montré comme prendre en charge líéducation des patients en tant que citoyens. Cela suppose évidemment des espaces et du temps pour dialoguer, se confronter, avancer ensemble. Cela signifie que líhôpital donne de son propre temps et de ses propres moyens. Du temps de certains de ses professionnels, tant au niveau global quíà celui du service.
À líégard des associations, la règle aussi doit être bousculée, donnant place à líouverture, à la compétence - bien sûr, pas la même que celle des soignants - à la volonté de dépasser sa chapelle. Car comme le proclame un article sur ce thème, «pas díassociation ruminante, pas díassociation carnassière!».

Les études menées pour le centenaire de la loi de 1901 laissent entrevoir de nouveaux territoires participatifs et de nouvelles manières de síy implanter. Líavenir associatif se jouera à la frontière, la jonction de deux mondes. Dans líentre-temps de la ville et de líinstitution hospitalière. Interface et relai indispensable et méconnu.
Le champ associatif regroupé est un lieu de passage qui opère une conversion entre le lien de proximité et le lien social. Il est indispensable à líhôpital, dans líespace tellement long séparant le chevet du malade et les instances hospitalières quelles quíelles soient. La démocratie sanitaire a besoin de la confrontation de ces deux champs associatif et institutionnel pour se développer. Comme en ont témoigné les états généraux de la santé qui ne sont pour le moment que des temps díanalyse et de proposition (même si elles níen sont pas responsables)
Et comme le chante le poète Sullivan: «sans lien et sans lieu, point díunivers».
 

Les états généraux des malades atteints de cancer: un moment privilégié de démocratie sanitaire
par Laurence Potte-Bonneville, chargée de mission à la Ligue nationale contre le cancer

Nous sommes aussi une association díusagers. la démocratie sanitaire peut síenvisager comme une façon de promouvoir les droits des usagers. Ce qui a au moins deux aspects: mieux connaître ses droits et les faire évoluer, les compléter.
Líaccesssibilité de líinformation sur les droits constitue une vraie problématique démocratique. A fortiori pour les personnes malades,du fait de leur vulnérabilité.
Comment profiter de ses droits, du beau droit qui est celui de la loi? Nous avons tenté de répondre à ces questions à travers la participation des usagers en termes à la fois díappropriation de ce qui existe et díinvention de ce qui níexiste pas encore. Cíest à ce double titre que nos états généraux sont et seront un moment privilégié de démocratie sanitaire.

Díabord un bref historique. En 1998, les premiers états généraux ont été un moment privilégié non seulement pour la Ligue et pour la lutte contre le cancer, mais aussi pour le combat plus large en faveur des droits des malades. Ils avaient le soutien encore timide de vingt de nos comités départementaux qui ont décidé de relever le gant, mobilisant environ 3 000 personnes, malades et professionnels. Ils prennent la parole en présence du ministre Bernard Kouchner qui es là, repart et revient. Cette attention du politique síexprime dans sa déclaration: «à partir de maintenant, rien ne sera plus comme avant». À la Ligue, nous níavons cessé de méditer cette phrase, qui a eu une onde de choc importante. 
cette irruption des malades du cancer sur la place publique a permis de donner un visage à des gens qui níen avaient pas, montrant que le cancer ne condamnait pas au secret et que la situation de ceux qui y sont confrontés (et au-delà, à la maladie) change. Ces changements sont ceux de la société, de la santé mais aussi de la Ligue. Le président Henri Pujol a dit que la Ligue était née une deuxième fois, à cette occasion. Elle nous a permis díassumer des missions jusquíalors discrètes: la prévention, líaide au malade et celle à la recherche.
À líissu de ces premiers états généraux, le livre blanc des malades atteints du cancer a été publié. Il est devenu une sorte de best seller et certaines de ses propositions ont été reprises dans le plan gouvernemental de lutte contre le cancer en février 2000.

Pourquoi recommencer deux ans plus tard? Díabord, notre président avait pris rendez-vous dans deux ans et il fallait tenir cette promesse faite à chaud. Toute démarche participative, de démocratie sanitaire opère des changements irréversibles. Les participants à cette démarche níentendaient pas quíelle síarrête là. De plus, au bout de deux ans, beaucoup restait à accomplir. Les états généraux 2000 ont réuni 60 comité, une dizaine de régions et ont permis à environ 15 000 personnes de síexprimer - malades, anciens malades, proches et représentants des professionnels en nombre croissant. 2 000 personnes se sont enfin réunis pour une journée nationale en novembre au CNIT. 
Les objectifs étaient multiples. Díabord amplifier la prise de parole. Puis compléter ce qui avait été dit en 98. Veiller à líapplication concrète des mesures prises deux ans plutôt. Ainsi, le plan gouvernemental annonçait la création de postes de psychologues. Mais où, quand, combien? On nous annonçait une enveloppe de 10 M F, insuffisante pour ces créations.
Autre exemple: líimportance díune consultation de longue durée pour les malades, au moment de líannonce du diagnostic par exemple, díun choix thérapeutique important, était reconnue. Comment mieux valoriser le temps passé par les soignants? Cette ligne a été inscrite dans le plan gouvernemental, mais sans précision sur les modalités 
Proposer, relevant le pari que les malades, au-delà du témoignage sur leur situation, avaient leur mot à dire en termes de propositions, díinvention de solutions nouvelles. 
Enfin, créer des alliances avec les professionnels de santé. En 1998, la parole était un peu captée par les malades dont cíétait la première occasion de síexprimer. Et les professionnels avaient subi cette onde de choc, cette violence de certaines paroles. En 2000 les malades les premiers ont jugé nécessaire de leur laisser une place plus importante pour quíils fassent un état des lieu et présentent leurs propositions.

La démarche participative des états généraux présente des risques qui sont inhérents à ses enjeux.
Elle incite les gens à síapproprier la démarche, donc à líorienter dans leur sens propre, puisque cíest ce quíon leur demande. Cela prend parfois les partenaires de court. Non seulement les soignants mais aussi les «experts»représentants de líassociation, qui se retrouvent parfois en décalage avec ce quíexprime les malades eux-mêmes. Parfois, les gens expriment des intérêts ou préoccupations qui níétaient pas perçus. Ainsi, les malades insistaient sur líimportance de la prévention, du dépistage et pas seulement du soutien ou de la prise en charge. Ils voulaient éviter autant que faire se peut que díautres passent par líépreuve quíils avaient traversée.
Parfois aussi, leurs préoccupations peuvent sembler écran. Ainsi, líimportance accordée au soutien psychologique pouvait masquer lĎimportance de la formation, de líorganisation et de la culture médicale. Ou líun des points díinsatisfaction majeur des patients révélé par une enquête dans un CHU était líalimentation, quand ils se trouvaient dans líhôpital. Puis, quand ils revenaient chez eux, cíétait devenu líinformation! En fonction du cadre, de la culture et du temps passé à líélaboration, leurs intérêts changent. Notre rôle est díaccompagner ce changement.
Autre modalité de décalage entre points de vue des usagers «de base» et ceux des experts ou soignants: le temps. Il a fallu au moins deux ans pour que les premiers osent exprimer leurs inquiétudes en matière díargent ou de réadaptation sociale et professionnelle.
Líenjeu du changement constitue en interne une réelle prise de risque: redéfinir nos missions alors quíelles sont encore en friche. Mettre en place une démarche participative, cíest prendre le risque de créer des décalages parmi nos fédérations entre ceux qui vont suivre, en partie ou pas du tout. Un risque sinon díéclatement, du moins de tension. 
La diversité constitue un autre risque. En 1998, nous expérimentions en petit alors quíavec soixante fédérations, il était impossible de garder un modèle unique de participation. Nous avons donc lâché les rênes, ce qui est toujours compliqué.
Dernier enjeu: les prolongements. Que faire maintenant? Des troisièmes états généraux? Les malades ont souhaité en tous cas constituer un réseau à la fois díinformation, de vigilance et de pression, ouvert à la fois aux professionnels, aux pouvoirs publics et aussi à la Ligue, pour que les promesses se concrétisent.

Mao affirmait que «la révolution est comme une bicyclette qui roule». Il en est de même pour la démocratie sanitaire: si líon síarrête de pédaler, elle risque de tomber!
À propos du rôle des associations dans la démocratie, on a parlé de lobby et de représentativité, questions qui reviennent souvent. Elles níont pas de délégation de service public: on leur demande díinnover et díinventer. Politiques et professionnels ne sont pas vraiment à líaise avec le fait associatif. Leurs demandes sont souvent contradictoires: à la fois ils leur reprochent de faire pression et leur demandent de ne pas être anodines, de ne pas se contenter de revendications catégorielles. Mais ce ne sont pas des lobbys au sens díintérêts privés cherchant à influencer la prise de décision publique. Elles défendent des points de vue précis sur des intérêts collectifs. Mais elles le font du point de vue des usagers, à raz de terre, avec des préoccupations concrètes. Dans notre tradition jacobine, on les soupçonne souvent de rechercher des discriminations positives, le petit plus pour leur clientèle. on se trompe! 
Quand les malades pointent les rigidités ou les incohérences, demandent un assouplissement des dispositifs, les institutions elles-mêmes répondent quíelles veulent bien faire un effort à titre exceptionnel, concéder une dérogation. Ainsi, un malade en convalescence avait «piqué sa crise» contre líassurance-maladie: il demandait un assouplissement des règles de sortie.Homme assez jeune, il avait besoin de voir des amis, et de sortir après 20 h. Mais líassurance-maladie lía renvoyé dans ses buts comme un gamin! Il a fait une esclandre au guichet et síest vu accorder un assouplissement à titre exceptionnel.
Les associations ne veulent ni de dérogations ni de privilèges mais de nouvelles pratiques, des petites brèches dans lesquelles síengouffrent les bénéficiaires. À produire des droits.
La Ligue, Aid et díautres sont réunis dans un Collectif interassociatif sur la santé (CIS). Elles se sont beaucoup investi dans le projet de loi sur la réorganisation du système de santé. Son contenu est encore en débat quant à la suralit des malades, au lien thérapeutique et à líaccès au dossier médical. À supposer ces arbitrages effectués, ce qui pose problème est aussi la place de ce projet de loi dans un calendrier législatif chargé.
Est-il oui ou non une priorité politique?
 

Syndicalisme et évaluation pluraliste à líhôpital 
Alain Nicquet, cadre hospitalier responsable du service de rééducation fonctionnelle de líHEGP,
représentant CFDT à la commission technique locale díétablissement et à la commission de surveillance de líHEGP

Líouverture de líHEGP constitue, dans bien des domaines, une occasion de mener bon nombre de réflexions. Il en est une, aujourdíhui, qui mérite de retenir notre attention: la nécessaire mise en route díune évaluation de nos pratiques et de nos résultats présents et futurs et en quoi cette évaluation participe de la démocratisation du service public hospitalier.

Depuis la réforme hospitalière de 1991, les ordonnances de 1996 et la création de líANAES, le mot-clef de cette décennie est «líévaluation».

Pour quíelle soit démocratique, il est nécessaire quíelle soit pluraliste, associant les acteurs de proximité que sont les représentants du personnel et les associations díusagers représentatives sur líétablissement siégeant dans les Instances de notre hôpital. En effet, líévaluation ne peut être confiée aux seuls experts de santé, même si celle-ci représente un réel progrès. Cette évaluation doit démontrer, avec plus de force sa nécessaire indépendance et son volet démocratique indispensable.
Les personnels, leurs représentants et les usagers ont des droits et des obligations mutuels qui créent des liens directs entre eux et qui pourraient servir à optimiser líefficacité de leur relation conçue comme une aide à le prestation de service de qualité à rendre à nos malades.

En effet,líobligation des hospitaliers consiste à respecter le droit du malade.
Réciproquement, les droits des personnels ne consistent pas seulement en leur statut interne mais aussi au respect par les malades de certaines règles (politesse, concision, respect de la vie privée).
On voit donc bien que les droits des malades sont des obligations pour le personnel et une partie des droits des personnels se traduisent en obligation pour les malades. 
À cela, les partenaires sociaux ne peuvent rester indifférents. La CFDT en général, et la section locale de líHEGP en particulier, se sont déjà engagées dans une volonté de síappuyer sur líévaluation pour faire progresser le service public hospitalier.
Néanmoins, si comme certains líaffirment, nous quittons líobligation de moyens pour évoluer vers líobligation de résultats, il níen reste pas moins que ces deux obligations sont et devront rester complémentaires. Les allocations de ressources devront être directement liées à líévaluation de nos pratiques.
Les critères díévaluation économique qui restent classiques níassurent pas une lisibilité de la mesure de líefficacité sociale de nos pratiques. Il nous reste à construire des indicateurs suffisamment pertinents pour mieux connaître le degré de satisfaction des personnels et des malades.

Sous quelle forme, avec quelle méthode et quels outils une évaluation partagée du service hospitalier, associant les représentants du personnel et les associations des usagers représentatives, pourrait se révéler et síorganiser autour de deux ou trois critères choisis ensemble?
Líévaluation institutionnelle, telle quíelle nous est présentée, concerne plus les experts que les citoyens. Or, si nous voulons que cette évaluation soit réellement indépendante, il est nécessaire díy associer usagers et personnels en líintégrant dans le management global de líorganisation de líHEGP. À quoi peut bien servir de siéger dans des Instances síil níexiste pas de résultats locaux et ponctuels énoncés autour des deux ou trois thèmes choisis et  proposés à la Direction de líHEGP?
Pour le moment, líincitation vient du haut de la hiérarchie, les expériences les plus abouties ont été impulsées par les Directions ou les tutelles. Or les critiques et les propositions de solution ne doivent pas pour autant venir díen haut; pour des raisons diverses, il serait difficile aux agents deísíapproprier la démarche.
Ces critères díévaluation pourraient être extraits du manuel de líANAES ou bien créées de toutes pièces après une concertation soutenue entre les deux partenaires. Si líANAES est une Instance unique díévaluation, le risque est díaboutir à un modèle conforme et exclusif des processus díévaluation. Líévaluation pluraliste pourrait éviter cet écueil. 
Intégrée dans une démarche de management participatif, cette méthode pourrait être considérée comme un véritable partenariat dans líévaluation de la qualité des soins (le patient et sa prise en charge, management et organisation des soins, prise en charge hôtelière). Interrogeons les patients et les personnels sur leur connaissance du service rendu ou à rendre, construisons pour chacun un savoir constitué (formation continue sur les démarches díévaluation offerte aux usagers, au personnel et à leurs réprésentants).
Des choix de thèmes pourraient illustrer le partenariat syndicats-associations. Comme Bernard Laugery le dit avec humour dans son livre Hôpital silence: «je mets au défi un malade hospitalisé, à moins quíil ne soit médium, de savoir en se réveillant ce quíon va lui faire dans la journée. Pour ma part, je níen ai jamais rien su». Sans tomber dans la polémique engendrée par ce propos, voilà un beau sujet díévaluation que syndicats et associations pourraient partager et proposer: planification des soins / construction de líagenda du patient replaçant le patient au centre de nos préoccupations. Ce thème, surtout à la veille de la survenue des 35 heures, doit interpeller les partenaires sociaux puisquíil touche à la fois à líorganisation hospitalière qui par nature a une dimension collective impliquant des compromis et des arbitrages pour lesquels doivent être associés de concert les représentants du personnel et ceux des usagers puisquíil touche à la qualité du service rendu.
Cette évaluation pluraliste et innovante, à usage interne, nous permettrait un suivi, un diagnostic, des orientations, des actions correctrices sur lesquelles des négociations précises pourraient être entreprises sur les moyens à déployer, pour des résultats souhaités par les partenaires sociaux et les associations díusagers. Cette expérience permettrait díidentifier les attentes et de maintenir un dialogue social permanent sur le sujet.

Ainsi, les personnels et leurs représentants pourraient devenir partie-prenantes de líévaluation pluraliste, les mutations en cours devant nous inciter à nous impliquer dans une participation active animant le débat contradictoire sur les changements. Líerreur serait de ne pas síengager dans cette démarche, nous obligeant et nous poussant toujours plus vers une réaction défensive à líévènement alors quíil faudrait peser sur lui. Nous ne devons pas être seulement les défenseurs du service public mais aussi les promoteurs de ce service public.
Dans cette proposition de partenariat entre syndicat et associations díusagers, líacteur syndical devra être attentif à ne pas imposer son point de vue sur ce qui est bon pour líusager. Par contre, il pourra apporter beaucoup grâce à sa connaissance spécifique des services rendus et de la manière dont ils sont conçus et mis en úuvre. À terme, des règles du jeu pourraient être instaurées à líHEGP dans le but de défendre le plus efficacement les intérêts des agents, en évitant des les opposer à ceux des usagers.
Certains pourraient redouter que les légitimes revendications soient reléguées au second plan. Or, si le statut qui nous régi est directement lié à un accomplissement de tâches servant líintérêt général, nous pourrons analyser líadéquation entre les moyens et les résultats. 
Líévaluation pluraliste sera alors nécessaire pour éclairer líintérêt du statut pour le meilleur exercice possible du service díintérêt général (quid de la continuité du service public?).
Enfin, si líacteur syndical offre sa participation à líévaluation, il prendra ses responsabilités. Il contribuera à líamélioration du service public dans les deux dimensions díamélioration des conditions de travail et de satisfaction des usagers de líhôpital Européen Georges Pompidou. Cette nouvelle forme díévaluation pluraliste structurée et intégrée au management de notre hôpital affirmerait notre attachement aux missions de service public (égalité, neutralité, continuité, adaptabilité) et également aux principes díaction tel que la participation, qui implique une coopération active pour rendre un meilleur service .La charte des services publics ne nous incite-t-elle pas à ce que les agents des services publics et les usagers ouvrent des voies de coopération plus active pour líamélioration des services à rendre. Líévaluation pourrait être la pierre angulaire de cet attachement nous permettant non pas díévaluer pour évaluer mais díévaluer pour évoluer.

Voilà quelques pistes de réflexion que je soumets au débat, en espérant que líHEGP puisse être un lieu díexpérimentation afin que líévaluation, líauto-évaluation soit utilisée comme outil démocratique enrichi par le débat contradictoire des acteurs hospitaliers de terrain que sont les personnels, leurs représentants et les associations díusagers.
 

Líévaluation des structures médicales peut participer à la démocratisation du service public
J.-Y. Fagon, réanimateur, président du Comité consultatif médical de líHEGP

Toutes les démarches qui viennent díêtre proposées, les médecins ont bien líintention díy participer, díy être associés.
Les structures de líHEGP sont complexes parce quíen tant quíhôpital universitaire, il doit être à la fois hôpital de proximité pour un bassin de population assez important et en même temps un hôpital référent, un pôle díexcellence. Les deux fonctions doivent coexister sur le même site, avec les mêmes acteurs. Or elles ne sont pas faciles à combiner pour un même individu.
Un tel hôpital doit être doté de missions claires et il doit élaborer un projet díétablissement qui les décline. Cíest le point de départ pour que les structures fonctionnent bien. Quel type de malade est-on capable de prendre en charge, quel type díinvestigation et de recherche, quel type díenseignement? Et à líinverse, quíest-ce qui níest pas dans notre champ díactivité?

Nos structures actuelles ne sont pas des modèles de démocratie. Ce sont des services et des départements coiffés par un chef de département nommé et renouvelable tous les cinq ans. Une soixantaine cohabitent à líHEGP. Le seul élément de démocratie, ce sont les conseils de service, lieux de participation de líensemble des acteurs du service. Depuis près de dix ans quíils ont été créés, líexpérience prouve quíils ne remplissent pas leur fonction.
Le second niveau (la direction) níest pas non plus un modèle de démocratie - mais elle níest pas faite pour cela.
Le troisième, le comité consultatif médical, líest en partie puisque la moitié de ses membres sont élus par leurs pairs, líautre étant les chefs de départements. Il crée des commissions et sous-commissions, qui réfléchissent à des questions stratégiques et aussi aux besoins annuels. Ainsi, il faut évaluer les ressources (donc recruter), réfléchir à la situation financière et líutilisation des ressources par les différents services. Le comité étant consultatif, les décisions sont prises par négociation directe entre chefs de services et de départements et le directeur. Cela arrange díailleurs tout le monde, y compris certains directeurs qui sont les seuls à avoir líensemble des cartes en main.
Ce modèle-là est archaïque. Il a vécu et ce qui a été proposé depuis le début de cette rencontre suppose de modifier aussi les structures. Il faut trouver une logique médicale, imaginer une unité de segmentation des activités médicales: un endroit où se réalise un certain type díactivité médicale, une unité de compétence. Ce pourrait être líunité fonctionnelle. Il faut les regrouper dans une unité plus large: le niveau de cohérence médicale (département)regroupant les activités déclinant le même thème, ce qui rend possible un certain jeu de gestion sur des attributions de ressources entre ces unités fonctionnelles. LíHEGP rajoute une strate: les pôles, regroupements díactivités de grande tailles (environ cinquante lits). Cíest le niveau de cohérence managériale: líendroit de redéploiement des ressources entre départements et unités fonctionnelles.
Ces pôles doivent élaborer leur projet autour de grands thèmes comme la pathologie cardio-vasculaire, (va-t-on développer à líHEGP la nouvelle thérapeutique innovante à líintersection de la recherche et de líactivité clinique consistant à prélever des cellules dans la cuisse et à les implanter dans le myocarde?) ou cancéreuse et les spécialités médico-chirurgicales ou líurgence fonctionnant en réseau extérieur à líhôpital (environ 150 malades / jour). Ces trois pôles doivent établir leurs priorités pour les trois ans à venir, qui doivent síintégrer dans le projet díensemble de líHEGP. 
Avec ce genre de structures de projets et prospectives  à 3-4 ans et en calquant dessus des attributions annuelles de moyens, il sera possible díentrer dans une démarche plus fonctionnelle rendant possibles à son tour des tentatives dedémocratisation. Dès lors, on peut imaginer que les usagers délibèrent sur le projet médical díun pôle, síexpriment sur les priorités des urgences-réseau, sur les malades accueillis, les principes de fonctionnement (pas de transfert ou seulement dans certaines disciplines) sur les interlocuteurs privilégiés, la place des médecins généralistes dans líaccueil et la prise en charge Ö
Une fois que ces structures seront en place, il sera possible de les évaluer. Mais aujourdíhui, soyons clairs, il níy a pas díévaluation! Díabord parce quíil níy a pas díoccasion de la réaliser. La conférence budgétaire annuelle consiste à examiner avec la direction les ressources de chaque service, mais elle níévalue pas réellement les activités.
Le renouvellement quinquennal des chefs de services, qui pourrait être une occasion díévaluation ne líest pas car ce renouvellement est quasi-automatique sauf exception.
Que devrait être cette évaluation? Díabord celle de líadéquation des activités díune unité fonctionnelle, díun département à leur projet. Puis une évaluation gestionnaire et financière. Puis hospitalière: il faut évaluer réellement líactivité clinique. La satisfaction des usagers peut être líun des paramètre si líon trouve les outils adéquats. 
Elle doit aussi être universitaire (les activités de recherche et díenseignement ont-elles répondu au cahier 
 

Projets díévaluation à líHEGP

ē Tim Greacen, représentant des usagers de líHEGP
M. Fagon vient de dire une chose incroyable, que je níai encore jamais entendu: en tant que président du C.C.M., il a affirmé parler du point de vue des médecins! Or dans toute líhistoire des associations de santé, nous avons été confrontés à des médecins qui prétendaient parler au nom des malades, à des administrateurs qui parlaient aussi au nom des malades.
Ce temps est révolu: je félicite M. Fagon de parler au nom des médecins.

Jíai regardé dans le Littré de 1873 la définition de patient. Il y en a cinq:
«celui qui souffre; celui qui tolère; celui qui persévère avec tranquillité [cíest moi!]; celui qui est condamné à mort et que líon va exécuter; celui qui est entre les mains des chirurgiens».
En France, on se réfère toujours aux origines latines ou grecques du mot qui signifie souffrir. Je ne suis pas díaccord: patient a la même origine que passif, qui contraste avec agent et actif. En acceptant de síappeler patient, on accepte cette passivité qui síoppose à díautres, les actifs. 
Comme lía dit M.Bilis - que jíappellerai désormais M. Avicenne! -dorénavant, les patients doivent être actifs, acteurs de leurs propres soins. 

Car cíest le patient qui est líexpert. Il líest díabord des symptômes quíil ressent et des façons dont il les vit. Il líest aussi des soins médicaux quíil reçoit.
Líexpertise du patient, cíest le premier moment de la démocratie sanitaire: la reconnaissance de la légitimité de sa parole lorsquíil entre dans cette relation avec le médecin, premier moment de la relation à líhôpital.

Une étude du début des années 80 a porté sur 70 consultation, filmées. Les médecins commençaient à demander des détails sans avoir questionné le patient sur les raisons de sa consultation pour le malade. Sur 51 patients, un seul a pu terminer sa description jusquíau bout. En moyenne, les médecins interrompaient les patients après 18 secondes. Seuls 23 % ont pu terminer leur présentation de leur problème sans que le médecin ne les interrompe. Les patients ont parlé en moyenne 60 secondes, et jamais plus de 2 mn 30.
Voilà qui est intéressant quant au droit à la parole pour la première rencontre!

Quinze ans plus tard, líétude a porté sur 275 enregistrements de 29 personnes. 25% des médecins ne sollicitaient pas du tout le point de vue de leurs patients.
Seulement 28% des patients pouvaient terminer leur présentation des problèmes avant que le médecin ne commence à orienter la discussion.
Les médecins interrompaient les patients au bout de 23 secondes. [5 secondes de mieux quíavant!] Une fois réorienté, il était rare que le patient ait líoccasion de terminer sa présentation du problème.
Ils ont réinterrogé les patients après la consultation: pour ceux qui avaient été interrompus, ils invoquaient des soucis supplémentaires alors que le diagnostic était déjà avancé. Ou bien ils ne les évoquaient plus du tout. Dans ces circonstances, les patients quittent la consultation avec leur ordonnance, achètent les médicaments (puisquíils sont gratuits en France) et ne les prennent pas. Mais ils níosent pas non plus le dire à leur médecin.

Quant à la revendication associative díaccès au dossier médical,cíest pour de bonnes raisons. Nous souhaitons que le dossier appartienne aux deux partenaires (patient et médecin) qui prennent les risques ensemble. Nous souhaiterions quíils en soient co-auteurs. Méfions-nous de la gestion du dossier par une société tierce car le dossier doit évoluer très vite.
Étudions le bénéfice de líaccès au dossier: Médecin et patient sont co-auteurs des informations. Dans cette étude, le patient qui a pu étudier son dossier médical, auquel la terminologie a été expliquée, qui a été encouragé à poser des questions obtient deux fois plus díinformations de son médecin. Il participe à la prise de décision et cela a facilité ses soins par rapport à celui qui níavait eu que le soutien en consultation.

Líune de nos revendications en tant quíusagers de líHEGP est de profiter de son avancée technologique pour accéder aussi à davantage díinformations sur les soins et la gestion de líhôpital. 
Nous avons le projet de monter avec les médecins des  systèmes díinformation sur líaccès à líhôpital, permettant díaller ailleurs quíà la consultation, díêtre accompagné par un infirmier, un associatif ou un membre du personnel médical,de questionner son médecin sur ce qui va vous arriver sans attendre le prochain rendez-vous avec lui.

Cíest là un pari que nous faisons. Je míadresse au médecin et au directeur ici présents: nous devons réaliser cela tout de suite, faire bouger les structures avant que líHEGP ne síenfonce dans un univers de non-communication. Pour líinstant, nos rapports avec les deux hiérarchies sont bons. Ainsi, nous avons réussi à mettre en place la commission de conciliation avant que líhôpital níexiste, avant que le conseil díadministration ne se réunisse. Ceci pour pouvoir étudier ensemble les plaintes et les problèmes rencontrés par les patients dans ce moment critique du déménagement. Sur simple demande des associations entendue par les instances, nous avons pu mettre en place cent lits.

Cíest de la démocratie au quotidien: être entendu davantage que les 18 ou 23 secondes, pour que notre expertise soit reconnue, identifiée et respectée dans sa spécificité.

ē Jean Wils, chargé des droits des usagers - HEGP

Jíappuie fortement la «revendication» de Tim Greacen. La mission droits des usagers de líHEGP la soutien. Elle partage ses projets avec les siens.
Dans cette perspective, le partenariat est décisif. Avant de parler díévaluation, parlons projet. Montons-en ensemble, ce qui suppose de nous reconnaître les uns les autres comme co-auteurs à part entière de projets partagés.
Líhétérogénéité entre les positions et les points de vue níest pas obligatoirement un frein à la coopération.
Díautre part, líévaluation níest pas la dernière étape du processus mais la dimension qui va structurer le projet. Nous devons parvenir à réaliser ensemble une évaluation-régulation de nos projets communs.
10. Débat avec la salle [extraits]
- Dominique de Savigny - Je míoccupe díune association qui visite des malades dans les hôpitaux.
Le service public, quand il est face à líusager, a généralement toujours la même démarche: tout ce qui níest pas décrété, réglementé, est considéré comme suspect. Il sait toujours mieux que líusager ce qui est bon pour lui.
Exemple: le droit actuel des usagers se résume à participer à des commissions de conciliation ou des comités de surveillance. Cíest très limité et cíest pourquoi le «droit des usagers» ne míintéresse plus, mais comment faire remonter leurs préoccupations auprès du «service public». Cíest très difficile ! Quand ce dernier se préoccupe de faire plaisir aux usagers, il invente des dispositions sans commencer par les écouter. 
Je regrette líabsence de ces liens dont parlait C. Deschamps entre usagers et responsables. Alors, à tort ou à raison (à la limite, peu importe) les gens se plaignent de la nourriture. Il voudraient être sûrs que du personnel de service passe tous les jours nettoyer les chambres. Quíelles soient plus gaies. Mais cela, on ne líécoute pas. Les agents du service public sont trop souvent là pour penser à la place des usagers.
 

Débat avec la salle

- Basile Karminsky - membre de la commission santé díAttac - 15° - Notre comité a 6 mois díexistence, comme líHEGP. De façon naïve, nous líavons perçu comme un monstre technocratique, arrogant, où le malade serait écrasé par la technostructure.
Ce fut le point de départ de notre exploration de la santé publique, notre objectif étant le contrôle citoyen. Après des explorations concrètes, nous avons constaté que líHEGP était bâti sur líassèchement de la région: trois hôpitaux massacrés. À tort ou à raison il nous a semblé que Pompidou tournait le dos à un contrôle possible du citoyen, le contrôle démocratique sur la santé étant du côté des hôpitaux supprimés. La notion díhôpital de proximité a structuré notre position contre le monstre Pompidou. 
Mais nous avons appris que líHEGP était inséré dans une géographie hospitalière, dans un réseau díinstitutions (la R. H., líAP-HP, le Conseil de Paris Öet dans un projet de restructuration générale dont il constituait un premier élément. [Ö]

- M. Facinelli délégué de líADMD (association pour le droit de mourir dans la dignité) du 12°
Jíinterviens à titre personnel. Je voudrais illustrer les difficultés de compréhension entre patients et médecins évoquées par M.Greacen. Je viens díêtre contacté par un malade en récidive de cancer à Curie, dont líépouse est atteinte à son tour et prise en charge à Pompidou. Il craint de se faire mener en bateau par les deux hôpitaux. Je lui ai suggérer quíun médecin conseil de mon association prenne contact avec ses deux confrères. Peut-être quíen tant que collègues, ils auront moins tendance à se dorer la pilule.

- Tim Greacen - Vous donnez un bon exemple díun drame en milieu hospitalier qui pour une fois nía pas été tu. Dans la plupart des lieux, ces informations sur les maladies nosocomiales ne sont pas disponibles;ici, on a identifié. Líinformation vers les malades est venue tard, mais elle est venue.
Qui nomme? Posée comme cela, la question semble agressive. En France actuellement, ce sont nos élus. Cette démocratie permet díinfluencer les critères de nomination.
Qui míentend? Cela relève aussi des devoirs. Les droits positifs ne sont pas spontanés. Les prérogatives communes vis-à-vis des autres, on les a si on les demande. Il faut être vigilant quant à leur application. 
Vous devez être solidaire des usagers de líHEGP Votre association fait partie de son collectif inter-associatif: la décision récente de ce dernier face au report de líexamen du projet de loi sur les droits des malades est de suggérer à chacun de demander à son médecin de voir directement son dossier médical. Cíest officiellement autorisé depuis trois jours. Cíest une revendication claire, politique.

- Jean Wils - Le membre díAttac a posé une question fondamentale en terme de démocratie: la façon dont les premiers utilisateurs entrent dans un projet de restructuration. Il faudrait reprendre líhistoire de líHEGP pour voir quand, où et comment les usagers de Broussais, Boucicaut et Laënnec ont été associés à ses décisions.
Des malades et des bénévoles se sont exprimés:comment les percevoir et les entendre? Comment líhôpital peut-il se saisir de ces interventions individuelles qui le dérange et le surprend? Les usagers sont là pour poser des questions que les personnels níont pas líhabitude díentendre, sur des sujets qui lui paraissent décalés mais très riches.
Pour établir un partenariat, il faut que ces préoccupations individuelles entrent en résonance avec celles des personnels. Que vous entriez dans nos préoccupations pour que nous puissions entrer dans les vôtres.
Cíest une tâche considérable qui viendra de líexpérience que nous acquerrons ensemble à travers líélaboration et la réalisation de nos projets communs.

Retranscription réalisée par Philippe Brachet


 


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